Henrik Sjövall: Vad är sanning – när verklighet och mediebild inte stämmer?

KRÖNIKA. Ju viktigare en frågeställning är desto grövre är ofta mätmetoderna, konstaterar Akademilivs krönikör Henrik Sjövall. Både observationsstudier och kvalitativ litteratur kan bidra starkt till den evidensbaserade sanningen, menar han.

Upprinnelsen till den här krönikan är de något förbryllande resultaten i ett projektarbete av en läkarstudent, Lovisa Perman. Vi studerade sambanden mellan livskvalitet, hälsa och hälsokunskaper hos somaliska kvinnor med olika utbildningsnivå, och hittade ett mönster som går helt på tvärs med mediebilden. Detta fick mig att fundera vidare kring sanningsbegreppet. Jag har tidigare skrivit om detta i Akademiliv, den gången med anledning av Cochrane-rörelsens världsmöte i Seoul. Som jag då berättade är Cochrane en global frivilligorganisation som ägnar sig åt att försöka ta fram sanningen med hjälp av en gemensam metodbok. Archie Cochrane, en engelsk läkare, ifrågasatte mycket av den tidens medicinska kunskap och lanserade den så kallade randomiserade kontrollerade kliniska prövningen (randomized controlled trial, RCT) för att ta reda på sanningen.

Man får istället utgå från det näst bästa

Verkligheten har nu kommit ikapp RCTn. Det största praktiska problemet är att kostnaderna för en välgjord RCT är så stora att det måste finnas en ”vinst” av resultatet för att få någon (i praktiken nästan alltid ett läkemedelsföretag) att vara villig att satsa, vilket gör att många angelägna studier inte blir av. Dessutom är det så att många mycket viktiga frågor inte går att studera med RCTer. Det är exempelvis inte möjligt att  randomisera hantering av ärenden med eller utan korruption. Man får då istället utgå från det näst bästa, ”så blev det”- data, eller med ett annat ord: observationsstudier. Cochranerörelsen har tidigare undvikit de där rummen, men jag träffade i Seoul några tappra själar som vågade sig in där, och de lär ha blivit flera sedan dess. Sanningsdiskussionen har nu polariserats ytterligare i och med introduktionen av fake-news-begreppet, som ju innebär ett ifrågasättande av själva sanningskonceptet.

verkligheten reproducerar ofta inte det man hittat i de minutiöst kontrollerade RCTerna

Det finns också inom den seriösa akademiska världen en relativt väl underbyggd kritik mot evidensrörelsen, som ju hävdar att allt vi gör ska bygga på vetenskapligt säkerställd kunskap. Jag var för en tid sedan på ett minisymposium i Örebro, med anledning av att deras Health Technology Assessment-enhet CAMTÖ firade 20 årsjubileum, och fick där höra ett provokativt föredrag av ingen mindre än Bengt Gerdin, han som skrev Macchiarinirapporten. Gerdin visade ett antal bilder som starkt ifrågasatte delar av evidenslitteraturen, och slog också ett slag för att det ibland behövs ”real life data” (exempelvis från register) för att man ska vara säker, eftersom verkligheten ofta inte reproducerar det man hittat i de minutiöst kontrollerade RCTerna. Mest känd av RCT kritikerna är John Ioannidis vid Stanford, som bland annat hävdar att minst hälften av resultaten i artiklar även i mycket välrenommerade tidningar inte går att reproducera. Gerdin citerade också en artikel som på basen av data i RCT:er konkluderade att A>B>C>A, vilket uppenbarligen strider mot logikens lagar.

Finns det ingen sanning?

Hur kan det bli så här? Egentligen är det nog inte så konstigt, utan den minutiösa övervakningen inom ramen för studier tar ju folk ofta inte sina tabletter, kommer inte på återbesök och ger dessutom som regel katten i aldrig så välmenande motions- och kostråd! Och summan av allt det där tar ibland helt bort nyttan av läkemedel som även under optimala förhållanden har rätt blygsam effekt!

Ska man ändå förskriva fast man vet allt det där? Har fake-news-rörelsen helt enkelt rätt, finns det ingen sanning? Och om studierna ändå inte går att lita på, kan man då inte helt enkelt göra som man vill?

Kommer att tänka på en dikt av Hjalmar Gullberg, ”Tinget i sig”. Den tämligen knarrige adjunkt Örtstedt sitter och läser Kant: ”…. filosofens tyska flyter tungt, och över boken somnar vår adjunkt”. Han drömmer att han får sig tillsänt ett paket med innehåll ”Tinget i sig”. Efter mycket grubblande skickar han det oöppnat åter avsändaren.

Väldig variation från försök till försök

Mitt intresse för sanningsbegreppet kommer sig av att jag under mitt vetenskapliga liv i huvudsak ägnat mig åt att mäta svaga signaler i komplexa system. Jag började under tidigt 80-tal med att mäta olika preparationskänsliga parametrar på sövda försöksdjur, med väldig variation från försök till försök. Jag styrde sedan över till humanfysiologi och ägnade ett drygt decennium åt ett besynnerligt och väldigt variabelt motorprogram i magsäck och tarm, det så kallade migrerande motorkomplexet. Jag jobbade med dåliga metoder men fick i alla fall en betydande erfarenhet av att hantera variabilitet. Såg med viss avundsjuka hur ”provrörsforskare” ofta bara verkade behöva göra ett försök, resultatet blev ju alltid detsamma. Arbetade därför under en period i den framgångsrika mucingruppen under ledning av Gunnar Hansson, men fick även där lära mig att komplex biokemi har sin skärv av variabilitet. Mitt senaste lappkast har varit att jag nu alltmer börjat intressera mig för ”humanistiska” forskningsområden som folkhälsa eller socialmedicin och narrativ medicin. Där har jag noterat att ju viktigare en frågeställning är desto grövre är ofta mätmetoderna, man får inte sällan nöja sig med kategoriska utfall typ ja/nej. Och om man tar på sig strikt källkritiska glasögon blev det som regel inte mycket kvar av de där i sig intressanta studierna.

Kanske vi bör gradera upp den så kallade observationslitteraturens värde

Jag hade ju ingen track record inom folkhälsa eller socialmedicin, så att söka forskningsanslag kändes inte realistiskt. Det slog mig då att läkarstudenternas projektarbeten kunde vara ett sätt att utan forskningsanslag ge sig på intressanta frågor. Jag har nu handlett nio projektarbeten med folkhälsoprofil, sju i Nepal och två i Uganda. Några av dessa har jag skrivit om här. Vi har bland annat tittat på hur ett litet bergssjukhus i Nepal fungerar, hur kvinnor ute i byarna kan användas i folkhälsoarbete, och vilka faktorer som påverkar läkares benägenhet att arbeta uppe i bergen eller kanske lämna landet. Jag hade också två studenter i Uganda som studerade effekten av att lära fattiga kvinnor att läsa. Samtliga dessa rapporter hade förstås en hel del formella brister (som ju kan accepteras i magisterarbeten), men tillförde ändå en hel del intressant information. I de senaste rapporterna har jag också vågat mig ut i den kvalitativa metodologin eftersom en hel del viktig information paketeras bäst i en berättelse, inte i siffror.

Och där står jag nu, med följande funderingar:

• Kanske är det så att evidensrörelsens sanningskrav är för hårda, barnet kanske försvinner ut med det metodologiska badvattnet?
• Kanske vi bör gradera upp den så kallade observationslitteraturens värde, kanske till och med kräva bekräftelse med ”real world data” innan vi bestämmer oss för att slutsatserna håller?
• Och så bör vi nog sluta se ned på den kvalitativa litteraturen. Det kan nämligen mycket väl vara så att där evidensen tar slut, där tar berättelsen vid.

Jag ska nu sluta cirkeln där jag började, med att berätta om den där studien av icke-läskunniga somaliska kvinnors livskvalitet som jag nämnde i ingressen. Upprinnelsen till mitt intresse för ämnet var Ugandastudien, där vi hittade en solklar effekt på empowerment och livskvalitet av att lära fattiga kvinnor i en fiskarby vid Viktoriasjön att läsa och skriva.

Starka kvinnor som ofta ensamma sköter stora familjer

Under arbetet med den där uppsatsen gjorde jag reflektionen att gruppen icke-läskunniga kvinnor även finns i Sverige, och började som ett naturligt fortsättningsprojekt leta efter gruppen. Hittade först nästan inga, de verkade helt gå under radarn. Fick dock till sist napp på ABFs enhet Svenska för invandrare (SFI), på Odinsgatan. Det dök också upp en av ämnet intresserad läkarstudent, Lovisa Perman, och vi satte igång. Alfabetiseringsgrupperna blev jätteglada att bli tillfrågade, och som kontroller använde vi de som nått SFI B/C/D nivå, och en grupp högutbildade. Det blev ett slags konstig tvärsnittsstudie där vi jämförde ett stort antal parametrar mellan fyra grupper med olika utbildningsnivå, från icke läskunniga till högutbildade. Vi mätte bland annat livskvalitet, ekonomi, hälsa, upplevelse av vården, hälsoliteracitet, barnens situation, och framtidstro. Och fick nu fram någonting som ju inte alls stämmer med mediabilden:

Detta är starka kvinnor som ofta ensamma sköter stora familjer, de håller ihop och hjälper varandra, är väldigt nöjda med vården, tycker hälsokontroller är jätteviktigt men viktigast av allt är barnens skolgång!

Bara det faktum att gruppen existerar borde motivera att alfabetiseringsutbildningen resurssätts bättre

Det där går förstås att riva i småsmulor med källkritiska argument, som att upplägget omfattar massor med confounders och att n-talen är låga. Men samtidigt stämmer bilden väl med erfarenheten hos dem som jobbar med gruppen. Att göra en RCT på detta känns helt enkelt inte genomförbart. Hur stor andel av gruppen lågutbildade somaliska kvinnor detta mönster gäller för är svårt att bedöma, vi har ju helt enkelt inbjudit alla vi fått tag i att delta, och vissa har sagt nej. Men man kan tycka att bara det faktum att gruppen existerar borde motivera att alfabetiseringsutbildningen resurssätts bättre. Idag bygger verksamheten i huvudsak på enstaka personers aktiva engagemang, vilket gör den mycket sårbar. Jag måste i det sammanhanget särskilt nämna stödet från studierektorn på SFI Odinsgatan Anders Malm, och vår enastående duktiga tolk Radiya Mohamud. Utan hennes fenomenala insatser hade det här projektet överhuvudtaget inte varit genomförbart!

Tack, Radiya, för att du hjälpt oss att få träffa den här gruppen, och lycka till i ditt fortsatta arbete med dessa starka kvinnor som ju trots att de har nästan allt emot sig aldrig, aldrig, aldrig ger upp.

Och till sist: tack härliga Lovisa, för att du var modig nog att nappa på det här riskprojektet! Om inte annat hoppas jag att du lärt dig en del om konsten att mäta svaga men viktiga signaler i en komplex och föränderlig värld!