NY STUDIE. Mycket få patienter med psoriasis är avbildade i vetenskapliga artiklar – bara en promille av alla dem som ingått i forskningen syns på bild. Det visar en studie från Göteborgs universitet. Bristen på bilder försvårar kommunikationen med patienter, anser forskarna.
Psoriasis är en kronisk inflammatorisk systemsjukdom som kännetecknas av rodnade plack. Hudsjukdomen drabbar mellan två och tre procent av befolkningen. Patienter med måttlig till svår sjukdom kan övervägas att få mer avancerade läkemedelsbehandlingar, som exempelvis biologiska läkemedel. Dessa läkemedel innebär fortfarande en påtaglig kostnad för samhället, trots att priset för flera av dem gått ned kraftigt på grund av utgångna patent.
60 patienter av över 60 000
För denna systematiska översiktsartikel har forskarna räknat bilder på patienter i 152 olika randomiserade vetenskapliga studier som handlar om behandlingsresultat för biologiska läkemedel vid psoriasis publicerade under tjugo års tid (2001-2021). Totalt omfattade dessa studier 62 871 patienter.
Studien är genomförd i samarbete med forskare från Köpenhamns universitet och dess resultat publiceras i tidskriften Journal of Dermatological Treatment. De flesta av de studier som analyserats (77 procent) innehöll inga patientbilder överhuvudtaget. Sammanlagt innehöll de vetenskapliga artiklarna, inklusive alla tillgängliga bilagor, endast 203 bilder av totalt 60 patienter. Det är strax under en promille av alla de patienter som ingick i studierna.
Visar behandlingseffekt
Foto: Elin Lindström
Sam Polesie, docent på Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet och hudläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, har ansvarat för studien. Han menar att bilder är ett mycket bra sätt att visa vilken effekt olika behandlingar har, särskilt för patienter med inflammatoriska hudsjukdomar.
– Patienter har ofta svårt att ta till sig av budskapen i vetenskapliga manuskript. De kliniska resultaten beskrivs där i något som kallas PASI-värden, vilket är en standardiserad metod som används för att kvantifiera och mäta olika faktorer såsom rodnad, fjällning och tjocklek på psoriasisutslag samt fördelning av plack på olika delar av kroppen. Om hudforskare däremot skulle publicera fler bilder skulle det förbättra patienternas förståelse för vilka behandlingseffekter som kan förväntas, säger Sam Polesie.
Alltmer medbestämmande
Forskarna medger att det är hälso- och sjukvårdspersonal och inte patienter som i första hand är målgruppen för vetenskapliga publikationer, men framhärdar att patienters rätt till medbestämmande fått en allt större betydelse i sjukvården. Där pågår ett paradigmskifte som driver på behovet av att överbrygga gapet mellan komplex forskning och patienternas förståelse.
Sam Polesie igen:
– Vi hoppas att den här översiktsstudien kan fungera som en inbjudan att inkludera fler bilder i vetenskapliga studier, som kan hörsammas av läkemedelsindustrin och andra sponsorer liksom av redaktörer för tidskrifter och av artikelförfattare. Om vi inkluderar fler patientbilder med våra originalmanuskript skulle dessa kunna bli ett tydligare stöd för patientens medbestämmande.
AV: ELIN LINDSTRÖM
