SAMVERKAN. Närmare en halv miljon svenskar har hypotyreos, underfunktion i sköldkörteln. Fyra av fem drabbade är kvinnor och antalet fall bland unga kvinnor ökar. Trots det saknas både nationella riktlinjer, nationellt vårdprogram och ett nationellt kvalitetsregister. Den 15 juni deltog Helena Filipsson Nyström i ett riksdagsseminarium för att uppmana politikerna att agera.
Samtliga politiska partier var inbjudna till riksdagsseminariet, som arrangerade av patientföreningen Sköldkörtelförbundet. Målet var att synliggöra patientgruppen och uppmärksamma politikerna på att vården behöver förbättras, så att patienterna kan få den hjälp de behöver.
– Idag tas det lätt på sköldkörtelsjukdom. Rent krasst, så handlar det om kvinnor som mår dåligt. Kvinnosjukdomar är eftersatta och detta att må dåligt är lätt att vifta bort. Vi behandlar patienternas avvikande sköldkörtelvärden, men trots det blir alla inte bra. Man tror internationellt att upp mot 20 procent har kvarvarande hjärntrötthet. Vi vet inte vad det beror på och kunskapen kring vad man kan göra åt det är inte spridd. Vården står många gånger handfallen, säger Helena Filipsson Nyström, som deltog som vårdrepresentant.
Kan dölja stora sjukskrivningstal
Helena Filipsson Nyström är docent i endokrinologi och universitetslektor vid Institutionen för medicin, verksam vid Wallenbergcentrum för molekylär och translationell medicin. Hon möter dagligen dessa patienter i sitt arbete som universitetssjukhusöverläkare vid Sköldkörtelmottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
– Många patienter berättar om mentala symtom, som hjärntrötthet och utmattning. Det kan ha flera orsaker, men påverkar livskvaliteten och kan sätta ner arbetsförmågan med sjukskrivning. Bristen på uppföljning gör att vi vet väldigt lite om hur patientgruppen mår och hur samsjukligheten ser ut. I Sköldkörtelförbundets egen enkät uppgav hälften att patienterna med hypotyreos att de aldrig hade blivit kallade till läkarbesök för uppföljning av sin behandling, säger hon.
Helena Filipsson Nyström planerar just nu för ST-projekt som ska undersöka sjukskrivningar bland patienter med sköldkörtelsjukdomar och ett doktorandprojekt kring omvårdnad vid Graves sjukdom, som är en form av hypertyreos (överfunktions i sköldkörteln). Projektet ska fokusera på hur prognosen för de hjärntrötta kan förbättras.
Hon genomför även en studie för att undersöka vad som händer i hjärnan strukturellt, funktionellt och immunologiskt vid hjärntrötthet hos patienter med Graves sjukdom.
Var tionde kvinna drabbad
Över 12 400 personer behandlades för hypertyreos 2022 och risken att drabbas av sjukdomen är sex gånger högre hos kvinnor. Sjukdomen har nyligen fått ett nationellt vårdprogram, ett arbete som har letts av Helena Filipsson Nyström som är ordförande i den nationella vårdprogramgruppen. Förhoppningen är att det ska leda till en bättre och mer jämlik vård.
För den stora gruppen patienter som behandlas för hypotyreos, över 483 000 personer 2022, så saknas dock fortfarande ett nationellt vårdprogram. Det nationella programområdet för endokrina sjukdomar för en diskussion om det med Socialstyrelsen.
Under mötet uppmanades politikerna av patientföreningen att vidta tre åtgärder:
• Att ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för fler sköldkörtelsjukdomar.
• Att tillsätta riktade medel för behandlingsforskning.
• Att lägga till sköldkörtelsjukdomar i listan av diagnoser när det satsats på kvinnosjukdomar.
Viktigt med patientsamverkan
Helena Filipsson Nyström har under de senaste två åren haft ett fördjupat samarbete med Sköldkörtelförbundet. Hon har också med patientrepresentanter i sin egen forskning.
– På vår forskningsavdelning har vi målet att sätta upp ett patientråd som kan ge värdefulla synpunkter på all vår endokrina forskning. Jag lämnade just in en ansökan till Vetenskapsrådets behandlingsforskning där det genomgående är av stor vikt. Vården vid sköldkörtelsjukdomar behöver bli bättre och mer jämlik, men det behövs också mer forskning för att lösa frågor som idag är en gåta, både för oss i sjukvården och för patienterna, säger hon.
TEXT: KARIN ALLANDER | FOTON: JOHAN WINGBORG, SKÖLDKÖRTELFÖRBUNDET
Läs mer
- Helena Filipsson Nyströms forskargrupp
- Patientinformation om sköldkörtelsjukdomar på 1177
- Sköldkörtelförbundet
