AVHANDLING. Epilepsi är en grupp diagnoser av störningar i hjärnan som ger återkommande epileptiska anfall. Anfallen kan bestå av exempelvis medvetandepåverkan, ryckningar i armar och ben eller andra neurologiska symtom och orsakas av övergående elektriska urladdningar i hjärnans nervceller. Nu visar en avhandling av vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa att det finns socioekonomiska skillnader inom både behandling och mående när det gäller epilepsi.
Klara Andersson är ST-läkare i neurologi och författare till doktorsavhandlingen ’Stigma and socioeconomic outcomes in epilepsy’.
– Att leva med epilepsi innebär att leva med en ökad benägenhet att drabbas av epilepsianfall, vilket kan yttra sig på väldigt olika sätt beroende på vilken del av hjärnan som påverkas och om det finns bakomliggande sjukdomar eller inte, berättar Klara Andersson.
Påverkar hela livet
De allra flesta personer med epilepsi blir anfallsfria inom några år med behandling med epilepsiläkemedel och lever helt normala liv, men så många som en tredjedel av alla personer med epilepsi har trots läkemedelsbehandling fortsatta anfall. Detta kan påverka i stort sett alla aspekter av livet såsom arbetsliv, privatliv, relationer, bilkörningsförmåga med mera.
– Det i sin tur kan påverka allt ifrån personens självbild, psykisk hälsa och livskvalitet på olika sätt säger Klara Andersson. Men det är viktigt att komma ihåg att personer med epilepsi är en heterogen grupp där behovet av vård och stöd i att leva med tillståndet varierar stort.
Epilepsi: både en sjukdom och ett symtom
Epilepsi förekommer både självständigt och som symtom vid andra sjukdomar eller syndrom, den kan vara medfödd eller uppstå till följd av en hjärnskada, som exempelvis trauma, stroke, tumörer eller infektioner, men i många fall kan utredning inte visa någon orsak och de flesta personer med epilepsi är friska i övrigt.
Medicinsk behandling av anfall är den naturliga utgångspunkten i epilepsivård men även sociala aspekter av epilepsi behöver beaktas för framgångsrika behandlingsresultatresultat visar Klara Andersson i sin doktorsavhandling.
Utbildning och inkomst spelar roll
I sitt avhandlingsarbete har Klara undersökt effekterna av stigma och socioekonomisk status vid epilepsi genom att använda data från nationella register, självrapporteringsenkäter, individuella intervjuer samt fokusgruppsintervjuer. Därmed undersöks stigma och socioekonomiska utfall vid epilepsi från både en kvantitativ befolkningsnivå och en kvalitativ, individuell erfarenhetsnivå.
–Vi fann att personer med lägre utbildnings- och inkomstnivå statistiskt sett har svårare epilepsi, men samtidigt i lägre grad har tillgång till neurolog, jämfört med personer med högre inkomst- och utbildningsnivå berättar Klara Andersson. – Det indikerar en socioekonomisk ojämlikhet inom svensk epilepsisjukvård.
Resultaten tyder på att högre utbildning och bättre inkomstnivåer inte bara är förknippade med mindre svår epilepsi utan också till ökad tillgång till en neurolog. En högre utbildningsnivå skyddar också mot låg inkomst och arbetslöshet vid epilepsi.
Utrikesfödda mår sämre
– Vi fann även att utlandsfödda skattade högre nivåer av stigma jämfört med svenskfödda personer med epilepsi, trots att det inte fanns någon signifikant skillnad i anfallsfrekvens mellan grupperna berättar Klara Andersson. Dessa skillnader försvann dock då vi justerade för skattning av psykisk hälsa och ångestsymtom. Det sistnämnda indikerar att det kan finnas skillnad i samsjuklighet i psykisk ohälsa bland svensk- och utlandsfödda personer med epilepsi, vilket vi behöver bli bättre på att upptäcka och behandla vid kliniska uppföljningar.
Inom den svenska befolkningen rapporterar utrikesfödda personer med epilepsi högre stigma jämfört med svenskfödda med epilepsi. Faktorer som förutsäger högre nivåer av stigma är anfallsfrekvens, högre nivåer av ångest och lägre nivåer av psykisk hälsa. Utrikesfödda personer med epilepsi visade sig uppleva flera stigmatiseringar som ökar risken för social isolering och därmed hindras epilepsivård.
Multidisciplinära team behövs
Sociala barriärer, stigma och komplexa medicinska situationer ökar behovet av specialiserad epilepsivård. Ett multidisciplinärt team som underlättar kommunikation, utbildning, psykologiskt stöd och samarbete med externa parter är avgörande för att stödja utsatta personer med epilepsi
Klara Anderssons avhandling bidrar till vår kunskap om stigma, stigmarelaterade faktorer och socioekonomiska skillnader inom epilepsivården i Sverige. Resultaten belyser vikten av ett individuellt förhållningssätt som erkänner patienternas sociala förhållanden och behovet av ett multidisciplinärt team för att stödja utsatta personer i specialiserad epilepsivård. De understryker behovet av riktade insatser som syftar till att förbättra organisationen av vård och stöd för utsatta personer med epilepsi.
–Forskarutbildningen har varit lärorik på många sätt. Jag är tacksam över möjligheten att ha fått arbeta med ett doktorandprojekt med delstudier av olika studiedesign och därmed lära mig om hur klinisk forskning kan bedrivas både utifrån data från nationella register, enkäter och intervjuer, avslutar Klara Andersson.
Länk till avhandlingen https://gupea.ub.gu.se/handle/2077/74479
AV: LOVISA AIJMER
