FORSKNINGENS FÖRUTSÄTTNINGAR. Hur kan problem med andningen förebyggas för personer som lever med ryggmärgsskada? Hur bör mag- och tarmbesvär behandlas? Och vilket stöd behöver närstående? Det är några av de prioriterade forskningsfrågor som Ryggmärgscentrum Göteborg vid Göteborgs universitet nu har identifierat.
Katharina Stibrant Sunnerhagen är professor i rehabiliteringsmedicin vid Göteborgs universitet, överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och dessutom ledamot i Ryggmärgsskadecentrum Göteborgs styrgrupp. Hon menar att de frågor som identifierats både är aktuella och viktiga.
– För oss är det centralt att de som berörs mest av forskningen också är med och påverkar den. Jag hoppas nu att forskare i Sverige och kanske hela världen kommer att använda listan för att säkerställa att de fokuserar på forskningsfrågor som är relevanta för dem som lever eller arbetar med ryggmärgsskada, säger Katharina Stibrant Sunnerhagen.
Angelägna frågor
Det har varit ett stort arbete för Ryggmärgsskadecentrum Göteborg att identifiera de tio prioriterade forskningsfrågorna. Listan är rangordnad, där den fråga som lyfts fram som mest prioriterad handlar om hur den specialiserade vården för personer med ryggmärgsskada bör se ut.
Den metod som använts kallas Priority setting partnership, och är utvecklad av organisationen James Lind Alliance i Storbritannien. Metoden innebär att personer som själva kommer att beröras av forskningen, deras närstående, personliga assistenter samt vård- och rehabiliteringspersonal deltar i en process i flera steg där tio prioriterade forskningsfrågor arbetas fram.
Målgrupperna visade sig ha många forskningsfrågor som de ville ha svar på. De frågor som skickades in till Ryggmärgsskadecentrum Göteborg kunde sammanställas till 57 olika frågor, som sedan bearbetades i olika prioriteringar ned till de tio frågor som nu lyfts fram som mest angelägna att söka svar på. Forskningsfrågorna kommer också att publiceras i en vetenskaplig tidskrift, som en vägledning för framtida forskning.
Den förändrade livssituationen
De identifierade frågorna blir också ett stöd för olika brukarorganisationer för dem som lever med eller arbetar med ryggmärgsskada. En av dem som ingått i expertgruppen är Erik Berndtsson, som representerar de ideella föreningarna Personskadeförbundet RTP och RG Aktiv Rehabilitering.
– Det kommer hela tiden nya produkter och läkemedel, men de utvalda frågorna visar att det finns ett fortsatt behov av forskning och utveckling med fokus på individens förändrade livssituation, säger Erik Berndtsson, som själv också lever med ryggmärgsskada.
Topp tio-listan
- Hur bör den specialiserade vården se ut för personer som har en ryggmärgsskada? Från akutskede till rehabilitering och livslånga uppföljningar.
- Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga, lindra och hantera smärta hos personer som har en ryggmärgsskada?
- Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga, behandla och hantera mag- och tarmbesvär hos personer som har en ryggmärgsskada?
- Hur kan vården som inte är specialiserad på ryggmärgsskador på bästa sätt möta personer som har en ryggmärgsskada och deras behov? Till exempel vårdcentraler och annan primärvård eller specialiserad vård inom andra områden än ryggmärgsskador.
- Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att hantera sin nya livssituation och förutsättningar samt hitta sätt att leva ett liv man trivs med efter en ryggmärgsskada?
- Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga och behandla komplikationer hos personer som har en ryggmärgsskada?
- Vilken typ av stöd och behandling är effektiv för att förebygga och behandla andningsproblem hos personer som har en ryggmärgsskada?
- Vilken sorts stöd behöver närstående till personer som har en ryggmärgsskada?
- Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) gäller personer under 65 år. Vilka konsekvenser får denna begränsning för personer som har en ryggmärgsskada när de fyller 65 och för personer som får en ryggmärgsskada efter att de har fyllt 65?*
- Vilken typ av behandling är effektiv för att öka skadade nervers läkningsförmåga?
Ryggmärgsskada
En ryggmärgsskada innebär skador på någon del av ryggmärgen eller nerver i slutet av ryggradskanalen. Den medför ofta permanenta förändringar i styrka, känsel och andra kroppsfunktioner. Årligen skadas och insjuknar mellan 200 och 300 personer i landet, varav ett drygt 50-tal i Västsverige.
Om Ryggmärgsskadecentrum Göteborg
Ryggmärgsskadecentrum Göteborg tillhör Institutionen för neurovetenskap och fysiologi vid Göteborgs universitet, i samverkan med Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Västra Götalandsregionen. De samarbetar även med Region Halland, primärvård, kommuner och intresseorganisationer. Centrumet etablerades 2017 genom en generös donation från Sten A Olssons Stiftelse för Forskning och Kultur. Ryggmärgsskadecentrum Göteborg arbetar för att utveckla och sprida kunskap mellan personer med ryggmärgsskada, forskare och personer som arbetar inom vård och rehabilitering, med stor tonvikt på egenmakt.
- På sin hemsida listar Ryggmärgsskadecentrum Göteborg de tio prioriterade forskningsfrågorna, och dessutom ytterligare 14 frågor som också identifierats som viktiga: https://ryggmargsskadecentrum.se/jla/
AV: EMELIE AXWALTER & ELIN LINDSTRÖM
*De insatser som beviljats i enlighet med LSS före pensionsålder kvarstår för den som fyller 65.
