FORSKNINGENS FÖRUTSÄTTNINGAR. Ryggmärgsskadecentrum Göteborg genomför just nu den största kartläggningen som gjorts i Sverige om behov hos personer som har en ryggmärgsskada, där en del är att identifiera de tio viktigaste forskningsfrågorna inom området. Genom en så kallad JLA-process inkluderas personer som själva som har en ryggmärgsskada, deras närstående och assistenter samt vård- och rehabiliteringspersonal.
JLA är en förkortning för the James Lind Alliance, en organisation som startades i Storbritannien 2004. Organisationens syfte är att göra både forskare och forskningsfinansiärer medvetna om vilka forskningsfrågor som betyder mest för de människor som behöver kunskapen i sitt dagliga liv. JLA-metoden innebär att personer med egen erfarenhet av en sjukdom, skada eller tillstånd, deras närstående och personliga assistenter samt vårdpersonal bjuds in att gemensamt identifiera obesvarade frågor och kunskapsluckor och skapa en prioriteringslista med de forskningsfrågor som är mest angelägna att besvara inom ett område.
Från JLA organisationen hyrs en konsult in för att stötta i processen. Knutet till projektgruppen finns en expertgrupp med representanter från målgrupperna som man har regelbundna möten för att få stöd och förankring inför de olika stegen.
Bredare ansats
För ryggmärgsskadeområdet gjordes en kartläggning i Storbritannien för tio år sedan, men detta är den första att genomföras i Sverige. Totalt har det bara gjorts ett fåtal kartläggningar med JLA-metoden inom andra kunskapsfält i Sverige tidigare.
Jämfört med andra JLA-processer har Ryggmärgsskadecentrum Göteborg en ovanligt bred ansats, berättar Gunilla Åhrén, projektledare för Ryggmärgsskadecentrum Göteborg.
Foto: Magnus Gotander, Bilduppdraget.
– Förutom en klassisk JLA process så kombinerar vi arbetet med de mest prioriterade forskningsfrågorna att också identifiera vilka behov som behöver fyllas för att ryggmärgsskadade ska kunna leva ett liv med hög livskvalitet. Den breda ansatsen handlar dessutom om vilken kunskap som behöver förmedlas till en person som har en ryggmärgsskada, och vilka andra runt personen som behöver få den kunskapen, säger hon.
Stödstrumpor och åldrande
Emelie Axwalter är kommunikatör på Ryggmärgsskadecentrum Göteborg, och dessutom forskningsassistent i JLA-processen:
– I vårt inledande arbete har vi fått fram ett femtiotal frågor. De handlar om allt från vilka behandlingar som fungerar bäst för smärta, om stödstrumpor har effekt för personer som har en ryggmärgsskada och hur föräldraskap kan påverkas av en ryggmärgsskada till varför det är så svårt för nervtrådar att läka, säger Emelie Axwalter.
Ryggmärgsskador har stor spännvidd, och kan innebära allt från lätta motoriska och sensoriska problem till omfattande förlamning med understödd andning. I Västra Götalandsregionen får ett femtiotal personer varje år en ryggmärgsskada, vilket förändrar livet inte bara för den drabbade utan också för de närstående.
En fråga som lyfts fram i JLA-kartläggningen är hur det är att åldras med ryggmärgsskada. Det kan bero på att medelåldern för personer som får en ryggmärgsskada har ökat och att fler också åldras med en ryggmärgsskada.
– Att leva med ryggmärgsskada innebär konsekvenser hela livet, men den som är över 65 år omfattas inte av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Ryggmärgsskadecentrum Göteborg är inte en aktiv lobbyist för lagändring, men vi konstaterar att detta är viktiga frågor för personer som har en ryggmärgsskada.
Tio prioriterade forskningsfrågor
JLA-processen tar ungefär ett och ett halvt år att fullfölja, och projektet är nu halvvägs. Just nu pågår omfattande litteratursökningar som ska fastställa vilka av de identifierade frågorna som är obesvarade i forskningslitteraturen. I nästa steg inleds ett prioriteringsarbete tillsammans med personer som har med en ryggmärgsskada, närstående och personliga assistenter samt vård- och rehabiliteringspersonal som ska utmynna i de tio högst prioriterade forskningsfrågorna. Dessa kommer att publiceras på JLA:s webbplats samt spridas i patientorganisationernas informationskanaler och på konferenser. JLA-projektet förväntas också utmynna i vetenskapliga artiklar.
Jeanette Melin, verksam som forskare vid RISE, har anlitats för att leda JLA-processen på Ryggmärgsskadecentrum Göteborg. Hon disputerade vid Sahlgrenska akademin 2016 med en avhandling om patientdelaktighet inom ryggmärgsskadehabilitering. Detta är dock hennes och hela teamets första JLA-process.
Svår avvägning
Jeanette Melin tror att avvägningen för att prioritera de tio slutgiltiga forskningsfrågorna för den topp tio-lista som ska publiceras på JLA:s webbplats kan bli en svår avvägning. Exempelvis, frågan om hur det är att åldras med ryggmärgsskada är mycket bred och består av många underliggande forskningsfrågor samt är eller kommer att bli aktuell för alla.
Att målgruppen är så heterogen är också en utmaning i prioriteringsprocessen och det finns frågor som blir specifika och viktiga bara för en mindre grupp.
– Eftersom en ryggmärgsskada påverkar personer i så olika grad blir också spännvidden i frågorna stor. En del frågor, exempelvis om andningspåverkan, kan vara livsavgörande för vissa medan möjligheten att kunna gå på bio kan öka livskvaliteten för betydligt fler, funderar Jeanette Melin.
Ryggmärgsskadecentrum Göteborg drivs av institutionen för neurovetenskap och fysiologi vid Göteborgs universitet tillsammans med Sahlgrenska Universitetssjukhuset, med stöd från Sten A Olssons stiftelse för forskning och kultur.
AV: ELIN LINDSTRÖM
