Akademiliv

Sahlgrenska akademins nyheter

Göteborgs universitets logotyp
  • Nyheter
  • Notiser
  • Kalendarium
  • Bidrag
  • Om Akademiliv

Sveriges största kartläggning om livet med ryggmärgsskada

19 april, 2022

FORSKNINGENS FÖRUTSÄTTNINGAR. Ryggmärgsskadecentrum Göteborg genomför just nu den största kartläggningen som gjorts i Sverige om behov hos personer som har en ryggmärgsskada, där en del är att identifiera de tio viktigaste forskningsfrågorna inom området. Genom en så kallad JLA-process inkluderas personer som själva som har en ryggmärgsskada, deras närstående och assistenter samt vård- och rehabiliteringspersonal.

JLA är en förkortning för the James Lind Alliance, en organisation som startades i Storbritannien 2004. Organisationens syfte är att göra både forskare och forskningsfinansiärer medvetna om vilka forskningsfrågor som betyder mest för de människor som behöver kunskapen i sitt dagliga liv. JLA-metoden innebär att personer med egen erfarenhet av en sjukdom, skada eller tillstånd, deras närstående och personliga assistenter samt vårdpersonal bjuds in att gemensamt identifiera obesvarade frågor och kunskapsluckor och skapa en prioriteringslista med de forskningsfrågor som är mest angelägna att besvara inom ett område.

Från JLA organisationen hyrs en konsult in för att stötta i processen. Knutet till projektgruppen finns en expertgrupp med representanter från målgrupperna som man har regelbundna möten för att få stöd och förankring inför de olika stegen.

Bredare ansats

För ryggmärgsskadeområdet gjordes en kartläggning i Storbritannien för tio år sedan, men detta är den första att genomföras i Sverige. Totalt har det bara gjorts ett fåtal kartläggningar med JLA-metoden inom andra kunskapsfält i Sverige tidigare.

Jämfört med andra JLA-processer har Ryggmärgsskadecentrum Göteborg en ovanligt bred ansats, berättar Gunilla Åhrén, projektledare för Ryggmärgsskadecentrum Göteborg.

Gunilla Åhrén
Foto: Magnus Gotander, Bilduppdraget.

– Förutom en klassisk JLA process så kombinerar vi arbetet med de mest prioriterade forskningsfrågorna att också identifiera vilka behov som behöver fyllas för att ryggmärgsskadade ska kunna leva ett liv med hög livskvalitet. Den breda ansatsen handlar dessutom om vilken kunskap som behöver förmedlas till en person som har en ryggmärgsskada, och vilka andra runt personen som behöver få den kunskapen, säger hon.

Stödstrumpor och åldrande

Emelie Axwalter är kommunikatör på Ryggmärgsskadecentrum Göteborg, och dessutom forskningsassistent i JLA-processen:

Emelie Axwalter

– I vårt inledande arbete har vi fått fram ett femtiotal frågor. De handlar om allt från vilka behandlingar som fungerar bäst för smärta, om stödstrumpor har effekt för personer som har en ryggmärgsskada och hur föräldraskap kan påverkas av en ryggmärgsskada till varför det är så svårt för nervtrådar att läka, säger Emelie Axwalter.

Ryggmärgsskador har stor spännvidd, och kan innebära allt från lätta motoriska och sensoriska problem till omfattande förlamning med understödd andning. I Västra Götalandsregionen får ett femtiotal personer varje år en ryggmärgsskada, vilket förändrar livet inte bara för den drabbade utan också för de närstående.

En fråga som lyfts fram i JLA-kartläggningen är hur det är att åldras med ryggmärgsskada. Det kan bero på att medelåldern för personer som får en ryggmärgsskada har ökat och att fler också åldras med en ryggmärgsskada.

– Att leva med ryggmärgsskada innebär konsekvenser hela livet, men den som är över 65 år omfattas inte av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Ryggmärgsskadecentrum Göteborg är inte en aktiv lobbyist för lagändring, men vi konstaterar att detta är viktiga frågor för personer som har en ryggmärgsskada.

Tio prioriterade forskningsfrågor

JLA-processen tar ungefär ett och ett halvt år att fullfölja, och projektet är nu halvvägs. Just nu pågår omfattande litteratursökningar som ska fastställa vilka av de identifierade frågorna som är obesvarade i forskningslitteraturen. I nästa steg inleds ett prioriteringsarbete tillsammans med personer som har med en ryggmärgsskada, närstående och personliga assistenter samt vård- och rehabiliteringspersonal som ska utmynna i de tio högst prioriterade forskningsfrågorna. Dessa kommer att publiceras på JLA:s webbplats samt spridas i patientorganisationernas informationskanaler och på konferenser.  JLA-projektet förväntas också utmynna i vetenskapliga artiklar.

Jeanette Melin

Jeanette Melin, verksam som forskare vid RISE, har anlitats för att leda JLA-processen på Ryggmärgsskadecentrum Göteborg. Hon disputerade vid Sahlgrenska akademin 2016 med en avhandling om patientdelaktighet inom ryggmärgsskadehabilitering. Detta är dock hennes och hela teamets första JLA-process.

Svår avvägning

Jeanette Melin tror att avvägningen för att prioritera de tio slutgiltiga forskningsfrågorna för den topp tio-lista som ska publiceras på JLA:s webbplats kan bli en svår avvägning. Exempelvis, frågan om hur det är att åldras med ryggmärgsskada är mycket bred och består av många underliggande forskningsfrågor samt är eller kommer att bli aktuell för alla.

Att målgruppen är så heterogen är också en utmaning i prioriteringsprocessen och det finns frågor som blir specifika och viktiga bara för en mindre grupp.

– Eftersom en ryggmärgsskada påverkar personer i så olika grad blir också spännvidden i frågorna stor. En del frågor, exempelvis om andningspåverkan, kan vara livsavgörande för vissa medan möjligheten att kunna gå på bio kan öka livskvaliteten för betydligt fler, funderar Jeanette Melin.

Ryggmärgsskadecentrum Göteborg drivs av institutionen för neurovetenskap och fysiologi vid Göteborgs universitet tillsammans med Sahlgrenska Universitetssjukhuset, med stöd från Sten A Olssons stiftelse för forskning och kultur.

AV: ELIN LINDSTRÖM

Av: Elin Lindström
Taggat med: institutionen för neurovetenskap och fysiologi, JLA-process, Ryggmärgsskadecentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Sten A Olssons Stiftelse för Forskning och Kultur

Lägg in dina egna arrangemang i Akademilivs kalendarium

Nyhetsbrevet tar paus för sportlovet – uppehåll onsdag 15 februari

Information from Sahlgrenska Academy Research Support Office

[UPDATED JAN 24]
The Sahlgrenska Academy Research Support Office provides an overview of upcoming and current calls, nominations and events in an information letter. This letter is updated approximately four times per semester.

’20 minuter för forskare’ är tillbaka – här kan du se hela vårens program

Under 20 minuter över Zoom tipsar Biomedicinska biblioteket om verktyg och tjänster som kan underlätta din forskarvardag.

Vi bygger på Medicinareberget

Nu hittar du samlad information om byggprojekt som påverkar Sahlgrenska akademin i Medarbetarportalen.

 

Här finns aktuell information om ALF i Västra Götaland

Veckans lunchmenyer

Café Anatomen
Matsedel ej tillgänglig på hemsidan.

Café Annedal
Matsedel ej tillgänglig på hemsidan.

Lunchen.nu

Lustgården på Änggårdsbacken
Avhämtning för externa gäster mellan 11.00-12.30 vardagar.

Lyktan

Mersmak Mölndal

Mersmak Sahlgrenska

Mersmak Östra

Salt & Syra

Fler nyheter

Nytt ansökningsförfarande för SSMF Starting och Consolidator Grant

7 februari, 2023

UTLYSNINGAR. Från och med i år inför SSMF ett nytt ansökningsförfarande för sina utlysningar Starting och Consolidator Grant. Dessa kommer nu geno … [Read More...]

Läkemedlet metotrexat kopplas till förhöjd risk för hudcancer

7 februari, 2023

NY STUDIE. Det immundämpande läkemedlet metotrexat kan på befolkningsnivå kopplas till en ökad risk för tre olika former av hudcancer, visar forsk … [Read More...]

Centrumbildningar i fokus för årets Forskningsdag

6 februari, 2023

SAMVERKAN. För åttonde året i rad bjöd Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska Universitetssjukhuset in till Forskningsdagen. 2023 års upplaga lyfte … [Read More...]

Masterprogrammet i folkhälsa banade väg för samarbete i Sri Lanka och Indien

6 februari, 2023

RESEBERÄTTELSE. I början av november förra året reste Solveig Lövestad, Monica Hunsberger (ansvarig för masterprogrammet i folkhälsa) och Evelina … [Read More...]

Tydliga genusnormer när långvarig smärta beskrivs

6 februari, 2023

AVHANDLING. Känsliga kvinnor och tåliga män. Det är en rådande bild av personer med långvarig smärta. Följden kan bli omotiverade skillnader i den … [Read More...]

Ny metod för diagnostik av ligamentskador i knäleden på gång

3 februari, 2023

HÄLSA OCH TEKNIK. En ny metod att diagnostisera skador i knäets ligament har tagits fram av forskare vid Sahlgrenska akademin och Chalmers. M … [Read More...]

Nu kan du nominera 2023 års hedersdoktorer

2 februari, 2023

HEDERSDOKTOR. Alla anställda inom Sahlgrenska akademin kan nominera hedersdoktorer. Utnämningarna är ett bevis på fakultetens uppskattning, och et … [Read More...]

Högtidlig ceremoni för lång och trogen tjänst

30 januari, 2023

AKADEMISKA HÖGTIDER. Onsdagen den 25 januari bjöd universitetet in totalt 68 medarbetare till högtidlig utdelning av utmärkelsen Nit och red … [Read More...]

Ny avhandling: Högre risk för framtida tarmläckage efter sfinkterskada

27 januari, 2023

AVHANDLING. Risken för framtida läckage av tarmgas och avföring är betydligt högre bland kvinnor som fått en sfinkterskada vid förlossning, och al … [Read More...]

Depression och låg livskvalitet 30 år efter kemattack

25 januari, 2023

NY STUDIE. Senapsgas skadar syn, hud och andning – men tre decennier senare är det den psykiska ohälsan som väger tyngst. I en tid av hot om kemi … [Read More...]

Fler nyheter…

Sahlgrenska akademin

© Göteborgs universitet
Box 100, 405 30 Göteborg
Telefon: 031 786 0000

Om webbplatsen

Elin Lindström är redaktör för Akademiliv.
Har du idéer eller synpunkter mejla till akademiliv@gu.se

Anmäl dig till Akademilivs nyhetsbrev:

Tipsa Akademiliv

Har du förslag på en nyhet eller känner till något intressant bidrag/seminarium/utbildning?
Skicka ett mejl till Elin Lindström Claessen

www.watchfreesocceronline.com replik klockor