Personer med långtidscovid upplever dåligt bemötande från vården

COVID-19. Många personer med långtidscovid upplever stora brister i bemötandet från vården, och de tycker också att vårdpersonalen har dålig kunskap om deras tillstånd. Resultaten framkommer i två examensarbeten genomförda av läkarstudenter vid Göteborgs universitet, baserat på intervjuer med 48 patienter.

• Här kan du läsa Frida Smidts examensarbete Långtidscovid – patienternas upplevelser av bemötande i primärvården.
• Här kan du läsa Aida Hadzinumanbegovics examensarbete Bristen på kunskap om långtidscovid – vad vi vet och hur patienterna upplever problemet.

Detta är studentarbeten, som i sak ska uppfylla samma vetenskapliga grundkrav som vilken refereegranskad vetenskaplig rapport som helst. Studentarbetet behöver dock inte vara lika omfattande. Även om den slutliga granskningen av examensarbetena ännu inte är klar, visar en förhandsgranskning av en expert på området att den kvalitativa metodiken är genomförd enligt konstens alla regler.

– Det är min bestämda övertygelse att de brister vi hittar, både vad gäller vårdens bemötande och kunskaper, är reella. Att ta reda på hur utbrett detta är och hur stor variationen är mellan olika vårdenheter kräver däremot ett betydligt större patientmaterial, kommenterar professor Henrik Sjövall, som handlett studenternas examensarbeten om långtidscovid.

Intervjuer och enkäter med 48 personer

Det är läkarstudenterna Aida Hadzinumanbegovic och Frida Smidt som i sina examensarbeten undersökt hur postcovidpatienter upplever mötet med vården. Båda har de nu en termin kvar på utbildningen på Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet.

Examensarbetena baserades på intervjuer med 48 personer, rekryterade via Svenska covidföreningen (en patientförening för personer med långtidscovid och deras anhöriga). Många i den grupp som intervjuades var medelålders högutbildade kvinnor som levde ett fysiskt aktivt liv innan de fick covid. De flesta bodde i Västra Götalandsregionen eller i Region Stockholm. 14 (29 procent) av intervjupersonerna hade fått covidinfektionen bekräftad med PCR-test eller antikroppssvar medan 34 (71 procent) hade diagnostiserats baserat på symtom, av läkare eller genom en egen bedömning.

Ständigt ifrågasatta

Intervjuerna genomfördes mellan februari och april i år. Bara 11 (24 procent) av de 46 intervjupersoner som svarade på denna fråga angav att det varit lätt för dem att få vårdkontakt och att de blivit väl omhändertagna. 10 (22 procent) av intervjupersonerna angav att de alltid känt sig ifrågasatta i sina vårdkontakter, och ytterligare 18 (38 procent) av dem upplevde att de inte blev tagna på allvar.

– Det bemötande en patient får har stor betydelse för chanserna att tillfriskna. Ett dåligt bemötande kan ge sämre vårdresultat trots samma medicinska behandling och rådgivning, jämfört med den som upplever att hen blir lyssnad på, säger Frida Smidt.

Även vad gäller vårdens kunskaper om långtidscovid hittade studenterna betydande problem. 36 (75 procent) av de 48 tillfrågade patienterna upplevde att det finns lite eller ingen kunskap om långtidscovid i primärvården.

– Det vore bra om patienterna alltid kunde få möjlighet att möta vårdpersonal som fått tillräckligt med erfarenhet och kunskap om långtidscovid. Ett sätt att åstadkomma detta skulle kunna vara att skapa specialiserade primärvårdsmottagningar för patientgruppen, men det behövs mer forskning för att utvärdera sådana multidisciplinära enheter, säger Aida Hadzinumanbegovic.

Lidande under radarn

Handledaren Henrik Sjövall, överläkare och professor emeritus inom gastroenterologi, har själv mött många patienter med irritabel tarm (IBS), som är ett annat vanligt tillstånd där diagnos i hög grad ställs på flera kombinerade symtom, men där de objektivt mätbara fynden är sparsamma. Han poängterar att bemötandet av patienterna är kärnan i rollen som läkare, och han menar att vården tydligt misslyckats i mötet med många postcovidpatienter:

– Jag är förfärad över den bild som framkommer i intervjuerna. 20 procent av de intervjuade kände sig ständigt ifrågasatta av vården! Intervjugruppen är liten, men fyndet antyder att det finns ett betydande lidande bland människor med kvarvarande symtom efter covid. Just nu går troligen många av dessa under sjukvårdsradarn.

Ökande acceptans

Eftersom kunskapsläget är skralt möts diagnosen av mycket skepsis. En samhällsdebatt har blossat upp, där kritiker bland annat menar att många som anses ha postcovid kanske egentligen har andra sjukdomar. Men Aida Hadzinumanbegovic och Frida Smidt tror att acceptansen för diagnosen stadigt ökar.

– Sedan ett halvår finns en särskild diagnoskod för långtidscovid, och Socialstyrelsen har nyligen presenterat ett nationellt kunskapsstöd som beskriver vilka vårdinsatser som bör erbjudas vid postcovid, säger Aida Hadzinumanbegovic.

– Många av dem vi intervjuat uppger att de fick covid under pandemins första våg, när testningen inte kommit igång. För en del har det inte heller gått att påvisa antikroppar och då har de inget test alls som bevisar att de ens haft covid. Då blir det ännu svårare att bli trodd i mötet med vården, säger kurskamraten Frida Smidt.

Osäkra läkare

Vid pandemins start fick Henrik Sjövall i uppdrag av hjälpa ledningen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset att gå igenom och bedöma den enorma mängd av vetenskapliga studier som snabbt började genereras. Han insåg tidigt att långtidscovid skulle komma att drabba många, och att detta skulle skapa problem:

– Läkare känner sig obekväma när det inte går att göra ett test som kan bekräfta en diagnos. Man bör skilja på illness, som är patientens upplevelse av sin sjukdom, och disease, där det går att ställa diagnos med hjälp av prover och undersökningar. Om diskrepansen är stor skapar det problem. Osäkerheten och otydligheten när det gäller långtidscovid gör läkare rädda och osäkra, vilket säkert kan bidra till ett dåligt bemötande av patienterna, funderar Henrik Sjövall.

Med patienten i fokus

Vetenskapsrådet har just öppnat en utlysning för forskningsprojekt om långtidscovid, och Henrik förväntar sig att de flesta av projekten kommer att handla om att försöka hitta sätt att mäta eller avbilda objektiva förändringar vid långtidscovid.

– Jag hoppas det också kommer in många ansökningar från forskare inom vårdvetenskap. Både vården och personer med långtidscovid skulle vinna mycket på ett mer personcentrat förhållningssätt, där patienten blir en partner i sin egen vård. Forskning från vår egen institution för vårdvetenskap och hälsa har visat på den stora betydelsen av att patienter känner sig hörda och tillåts bli en partner i sin egen vård.

Här kan du läsa Socialstyrelsens information om postcovid.

AV: ELIN LINDSTRÖM
De bilder som inte är personporträtt kommer från bildbyrån iStock.