SAMVERKAN. Den 15 februari nästa år upphör nuvarande avtal med Socialstyrelsen om uppdraget att producera och uppdatera dess databas om ovanliga diagnoser. Eftersom uppdraget upphör har Göteborgs universitet börjat avveckla Informationscentrum för ovanliga diagnoser.
Informationscentrum vid ovanliga diagnoser (IOD) är ett kunskapscentrum för spridning av kunskap om ovanliga sjukdomar. Det är ett område där det annars kan vara svårt att få korrekt och vetenskapligt baserad information, konstaterar Jovanna Dahlgren, professor i pediatrik och chef för den avdelning vid Göteborgs universitet där IOD är organisatoriskt placerad:
– Både läkarkåren och andra professioner som möter personer med ovanliga diagnoser använder databasen, och för familjer där barn har dessa ovanliga diagnoser är informationen som tillhandahålls av IOD och dess nätverk av medicinska specialister ovärderlig. Genom IOD får alla som behöver det både robust, evidensbaserad och lättillgänglig information om sjukdomar som kan vara mycket handikappande och svåra.
Upphandling dröjer
IOD har totalt fem anställda. Dess verksamhet bekostas sedan 2002 av Socialstyrelsen, och har kontinuerligt förlängts genom nya avtal. Sedan något år tillbaka tillämpar Socialstyrelsen en ny rättspraxis, som innebär att uppdraget ska upphandlas i konkurrens. Av flera anledningar har detta upphandlingsförfarande dragit ut på tiden. Eftersom avtalet löper ut den 15 februari nästa år, då material och utrustning också ska lämnas över till Socialstyrelsen, har Göteborgs universitet nu inlett avvecklingen av centrumet.
– Vi har länge avvaktat besked om när upphandlingen ska ske. Det har varit en komplicerad process inom Socialstyrelsen att få den till stånd, bland annat på grund av diskussioner om att databasen eventuellt ska tas över av Sveriges kommuner och landsting, säger Jovanna Dahlgren.
Omfattande nätverk
Verksamheten vid Informationscentrum för ovanliga diagnoser började som en regional kunskapsdatabas vid Östra sjukhuset 1995, och kom sedermera att utvecklas till Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid Göteborgs universitet, med ett nationellt uppdrag från Socialstyrelsen. Den databas som IOD byggt upp och ansvarar för på uppdrag av Socialstyrelsen innehåller uppdaterad och lättillgänglig information av mycket hög kvalitet om ungefär 320 ovanliga diagnoser. IOD har skapat ett omfattande nätverk med ledande medicinska specialister och intresseorganisationer för brukare. I uppdraget har också ingått att hjälpa både privatpersoner och personer med olika vårdprofessioner att söka och hitta information om ovanliga diagnoser.
Socialstyrelsen har ännu inte kunnat annonsera när upphandlingen av uppdraget ska ske, och det är inte klart exakt vilka förutsättningar som ska gälla vid upphandlingen.
De svenska kriterierna för att en diagnos ska betecknas som ovanlig är att sjukdomen finns hos högst 100 personer per miljon invånare och leder till funktionsnedsättning.
Här kan du besöka Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser: https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/
TEXT OCH FOTO: ELIN LINDSTRÖM
