Akademiliv

Sahlgrenska akademins nyheter

In English
Göteborgs universitets logotyp
  • Nyheter
  • Notiser
  • Kalendarium
  • Bidrag
  • Om Akademiliv

Avtal om samarbete kring information om ovanliga diagnoser med Socialstyrelsen upphör

26 november, 2019

Den information som IOD arbetar fram för Socialstyrelsens databas om de ovanliga diagnoserna sammanfattas också i foldrar. Här en översiktsbild där foldrarna täcker en hel vägg.

 

SAMVERKAN. Den 15 februari nästa år upphör nuvarande avtal med Socialstyrelsen om uppdraget att producera och uppdatera dess databas om ovanliga diagnoser. Eftersom uppdraget upphör har Göteborgs universitet börjat avveckla Informationscentrum för ovanliga diagnoser.

Informationscentrum vid ovanliga diagnoser (IOD) är ett kunskapscentrum för spridning av kunskap om ovanliga sjukdomar. Det är ett område där det annars kan vara svårt att få korrekt och vetenskapligt baserad information, konstaterar Jovanna Dahlgren, professor i pediatrik och chef för den avdelning vid Göteborgs universitet där IOD är organisatoriskt placerad:

Jovanna Dahlgren.

– Både läkarkåren och andra professioner som möter personer med ovanliga diagnoser använder databasen, och för familjer där barn har dessa ovanliga diagnoser är informationen som tillhandahålls av IOD och dess nätverk av medicinska specialister ovärderlig. Genom IOD får alla som behöver det både robust, evidensbaserad och lättillgänglig information om sjukdomar som kan vara mycket handikappande och svåra.

Upphandling dröjer

IOD har totalt fem anställda. Dess verksamhet bekostas sedan 2002 av Socialstyrelsen, och har kontinuerligt förlängts genom nya avtal. Sedan något år tillbaka tillämpar Socialstyrelsen en ny rättspraxis, som innebär att uppdraget ska upphandlas i konkurrens. Av flera anledningar har detta upphandlingsförfarande dragit ut på tiden. Eftersom avtalet löper ut den 15 februari nästa år, då material och utrustning också ska lämnas över till Socialstyrelsen, har Göteborgs universitet nu inlett avvecklingen av centrumet.

– Vi har länge avvaktat besked om när upphandlingen ska ske. Det har varit en komplicerad process inom Socialstyrelsen att få den till stånd, bland annat på grund av diskussioner om att databasen eventuellt ska tas över av Sveriges kommuner och landsting, säger Jovanna Dahlgren.

Omfattande nätverk

Verksamheten vid Informationscentrum för ovanliga diagnoser började som en regional kunskapsdatabas vid Östra sjukhuset 1995, och kom sedermera att utvecklas till Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid Göteborgs universitet, med ett nationellt uppdrag från Socialstyrelsen. Den databas som IOD byggt upp och ansvarar för på uppdrag av Socialstyrelsen innehåller uppdaterad och lättillgänglig information av mycket hög kvalitet om ungefär 320 ovanliga diagnoser. IOD har skapat ett omfattande nätverk med ledande medicinska specialister och intresseorganisationer för brukare. I uppdraget har också ingått att hjälpa både privatpersoner och personer med olika vårdprofessioner att söka och hitta information om ovanliga diagnoser.

Socialstyrelsen har ännu inte kunnat annonsera när upphandlingen av uppdraget ska ske, och det är inte klart exakt vilka förutsättningar som ska gälla vid upphandlingen.

De svenska kriterierna för att en diagnos ska betecknas som ovanlig är att sjukdomen finns hos högst 100 personer per miljon invånare och leder till funktionsnedsättning.

Här kan du besöka Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser: https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/

TEXT OCH FOTO: ELIN LINDSTRÖM

Av: Elin Lindström
Taggat med: Informationscentrum för ovanliga diagnoser, institutionen för kliniska vetenskaper, Samverkan, Socialstyrelsen

Lägg in dina egna arrangemang i Akademilivs kalendarium

13 december – LUCIATÅG

Göteborgs Medicinska Sångarcorps Corus Acusticus framför luciasånger på Sahlgrenska akademin.

  • Start klockan 12:30 vid Häloscaféet, Hälsovetarbacken
  • Slut klockan 12:45 vid Salt & Syra / Natrium

Årets vinterledighet närmar sig. I år pausas Akademilivs nyhetsbrev från den 21 december till den 9 januari.

Vanessa Vermeirssen: Inferring regulatory programs of tumor heterogeneity

Hybrid meeting – in Lecture Hall Arvid Carlsson or online via Zoom.
NOTE the time: 1300H.

  • Hybrid webinar 13:00-14:00, Thursday November 16th.
  • Link to Zoom webinar.
  • Sahlgrenska Academy Science Seminars – see full program in the Staff Portal.

Information from Sahlgrenska Academy Research Support Office

[UPDATED NOVEMBER 2023]
The Sahlgrenska Academy Research Support Office provides an overview of upcoming and current calls, nominations and events in an information letter. This letter is updated on a monthly basis.
Current and previous newsletters are also available in the Staff Portal.

’20 minuter för forskare’ är tillbaka – här kan du se hela höstens program

Under 20 minuter över Zoom tipsar Biomedicinska biblioteket om verktyg och tjänster som kan underlätta din forskarvardag.

Här finns aktuell information om ALF i Västra Götaland

Fler nyheter

Seminarium gav handfasta tips för etikansökan för djurförsök

7 december, 2023

FORSKNINGSETIK. Ingrid Wernstedt Asterholm, professor i fysiologi, har lång erfarenhet både av att formulera egna ansökningar och av att bedöma an … [Read More...]

Avhandling: Rädsla ett hinder efter hälsenebristning

7 december, 2023

NY AVHANDLING. Hälseneruptur är en vanlig skada. Omkring 20 procent kommer inte tillbaka till samma nivå av fysisk aktivitet som de hade innan hä … [Read More...]

Föreställningar om personcentrerad vård utmanas med humor och evidens i dialogmaterial

7 december, 2023

FORSKNINGSKOMMUNIKATION. Med humor som verktyg hoppas forskarna på nya sätt göra kunskap för vårdens utveckling enklare att agera på. Sex lekfu … [Read More...]

Familjen Kamprads stiftelse efterfrågar bättre ansökningar

5 december, 2023

SAMVERKAN. Familjen Kamprads stiftelse vill finansiera forskning som är nära verkligheten, där resultaten har potential att implementeras i nära f … [Read More...]

Uppmärksammad bok av Ingmar Skoog – vinn ditt exemplar

4 december, 2023

BOK. ”70 är det nya 50” har nästan etablerats som ett nytt ordspråk i Sverige. Nu har upphovsmannen Ingmar Skoog skrivit en bok i ämnet, med just … [Read More...]

VR finansierar nationell forskarskola i psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatri

4 december, 2023

FORSKARUTBILDNING. En ny nationell forskarskola i psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatri etableras nu av Göteborgs universitet i samarbete med … [Read More...]

Starkt engagemang för ökad kunskap om sexuell riskutsatthet och sexuellt våld

4 december, 2023

KONFERENS. Nyligen fylldes Göteborgs universitets aula med personer från bland annat myndigheter, sjukvård, socialtjänst och civilsamhället för at … [Read More...]

Rådsprofessur till Henrik Zetterberg

4 december, 2023

ANSLAG. I en nära framtid kan kanske ett enkelt blodprov användas för att visa om en person börjat utveckla bland annat frontallobsdemens. Vet … [Read More...]

Podden Akademiliv – om fibromyalgi och annan långvarig generaliserad smärta

28 november, 2023

FORSKNINGSKOMMUNIKATION. I det senaste avsnittet av podden Akademiliv hör du Anna Grimby Ekman, professor i hälsovetenskaplig statistik, vars f … [Read More...]

Avhandling om att förutse och förebygga förtidig födsel

28 november, 2023

NY AVHANDLING. Förtidig födsel är den främsta orsaken till att barn under fem år dör. Tove Wikströms forskning handlar om metoder att identifiera … [Read More...]

Fler nyheter…

Sahlgrenska akademin

© Göteborgs universitet
Box 100, 405 30 Göteborg
Telefon: 031 786 0000

Om webbplatsen

Elin Lindström är redaktör för Akademiliv.
Har du idéer eller synpunkter mejla till akademiliv@gu.se

Anmäl dig till Akademilivs nyhetsbrev:

Tipsa Akademiliv

Har du förslag på en nyhet eller känner till något intressant bidrag/seminarium/utbildning?
Skicka ett mejl till Elin Lindström Claessen

www.watchfreesocceronline.com replik klockor