Akademiliv

Sahlgrenska akademins nyheter

In English
Göteborgs universitets logotyp
  • Nyheter
  • Notiser
  • Kalendarium
  • Bidrag
  • Om Akademiliv

Avtal om samarbete kring information om ovanliga diagnoser med Socialstyrelsen upphör

26 november, 2019

Den information som IOD arbetar fram för Socialstyrelsens databas om de ovanliga diagnoserna sammanfattas också i foldrar. Här en översiktsbild där foldrarna täcker en hel vägg.

 

SAMVERKAN. Den 15 februari nästa år upphör nuvarande avtal med Socialstyrelsen om uppdraget att producera och uppdatera dess databas om ovanliga diagnoser. Eftersom uppdraget upphör har Göteborgs universitet börjat avveckla Informationscentrum för ovanliga diagnoser.

Informationscentrum vid ovanliga diagnoser (IOD) är ett kunskapscentrum för spridning av kunskap om ovanliga sjukdomar. Det är ett område där det annars kan vara svårt att få korrekt och vetenskapligt baserad information, konstaterar Jovanna Dahlgren, professor i pediatrik och chef för den avdelning vid Göteborgs universitet där IOD är organisatoriskt placerad:

Jovanna Dahlgren.

– Både läkarkåren och andra professioner som möter personer med ovanliga diagnoser använder databasen, och för familjer där barn har dessa ovanliga diagnoser är informationen som tillhandahålls av IOD och dess nätverk av medicinska specialister ovärderlig. Genom IOD får alla som behöver det både robust, evidensbaserad och lättillgänglig information om sjukdomar som kan vara mycket handikappande och svåra.

Upphandling dröjer

IOD har totalt fem anställda. Dess verksamhet bekostas sedan 2002 av Socialstyrelsen, och har kontinuerligt förlängts genom nya avtal. Sedan något år tillbaka tillämpar Socialstyrelsen en ny rättspraxis, som innebär att uppdraget ska upphandlas i konkurrens. Av flera anledningar har detta upphandlingsförfarande dragit ut på tiden. Eftersom avtalet löper ut den 15 februari nästa år, då material och utrustning också ska lämnas över till Socialstyrelsen, har Göteborgs universitet nu inlett avvecklingen av centrumet.

– Vi har länge avvaktat besked om när upphandlingen ska ske. Det har varit en komplicerad process inom Socialstyrelsen att få den till stånd, bland annat på grund av diskussioner om att databasen eventuellt ska tas över av Sveriges kommuner och landsting, säger Jovanna Dahlgren.

Omfattande nätverk

Verksamheten vid Informationscentrum för ovanliga diagnoser började som en regional kunskapsdatabas vid Östra sjukhuset 1995, och kom sedermera att utvecklas till Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid Göteborgs universitet, med ett nationellt uppdrag från Socialstyrelsen. Den databas som IOD byggt upp och ansvarar för på uppdrag av Socialstyrelsen innehåller uppdaterad och lättillgänglig information av mycket hög kvalitet om ungefär 320 ovanliga diagnoser. IOD har skapat ett omfattande nätverk med ledande medicinska specialister och intresseorganisationer för brukare. I uppdraget har också ingått att hjälpa både privatpersoner och personer med olika vårdprofessioner att söka och hitta information om ovanliga diagnoser.

Socialstyrelsen har ännu inte kunnat annonsera när upphandlingen av uppdraget ska ske, och det är inte klart exakt vilka förutsättningar som ska gälla vid upphandlingen.

De svenska kriterierna för att en diagnos ska betecknas som ovanlig är att sjukdomen finns hos högst 100 personer per miljon invånare och leder till funktionsnedsättning.

Här kan du besöka Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser: https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/

TEXT OCH FOTO: ELIN LINDSTRÖM

Av: Elin Lindström
Taggat med: Informationscentrum för ovanliga diagnoser, institutionen för kliniska vetenskaper, Samverkan, Socialstyrelsen

Lägg in dina egna arrangemang i Akademilivs kalendarium

Julia Morud Lekholm: Learning and complex behaviours using 302 neurons

  • Webinar 15:00-16:00, Thursday April 15.
  • Link to Zoom webinar.

Anmäl dig till seminariet om etik för forskning på människa

  • Föreläsare: Mats Johansson, universitetslektor, medicinsk etik, Lunds universitet.
  • Anmälan krävs. Använd denna länk: https://gu-se.zoom.us/webinar/register/WN_UInb-nEnT42-3-JpTlKktw

FORSKNINGSETIK I AKADEMIN – ÖPPET FAKULTETSMÖTE är en seminarieserie på initiativ av Rådet för forskningsetik. Seminariet ges på svenska, och vänder sig till alla anställda och studenter, samt personer med annan anknytning till Sahlgrenska akademin.

WCMTM Seminar Series: Patient Care

Presenting Group: Helena Filipsson, Martin Dalin, Anders Rosengren

Forskarsnabben – här kan du se hela vårens program

Under 20 minuter över Zoom tipsar Biomedicinska biblioteket om verktyg och tjänster som kan underlätta din forskarvardag.

Universitetets coronarelaterade information på medarbetarportalen

Här hittar du uppdaterad information om hur universitetet hanterar konsekvenser av covid-19.

Distansundervisning – inspiration och stöd genom webbinarier med PIL-enheten

Det finns många chanser att delta i zoom-webbinarier om distansundervisning. De listas i högerspalten på PIL-enhetens web.

Vi bygger på Medicinareberget

Nu hittar du samlad information om byggprojekt som påverkar Sahlgrenska akademin i Medarbetarportalen.

 

Här finns aktuell information om ALF i Västra Götaland

Veckans lunchmenyer

Café & restaurang Anatomen (tillfälligt stängd)

Mersmak på Sahlgrenska

Lunchen.nu

Lyktan lunchservering

Lustgården på Änggårdsbacken (tillfälligt stängd)

Café Anne Dahl (tillfälligt stängd)

Fler nyheter

”En jättemöjlighet att nå studenter på Natfak och Chalmers”

13 april, 2021

TEKNIK OCH HÄLSA. Den 11 maj är det dags för exjobbsmässa, som samlar handledare och studenter från Sahlgrenska akademin, den Naturvetenskapliga f … [Read More...]

Möt Anders Björkman – med stadig hand och blick för de små detaljerna

13 april, 2021

FOLK. Du råkar skära av en nerv i handen när du klyver din avokado – det är väl inte så farligt, nerverna växer väl ihop av sig själv? Men nervska … [Read More...]

Sahlgrenska akademin i programöversyn för Sahlgrenska Life hus 2 och 3

13 april, 2021

CAMPUS MEDICINAREBERGET. Just nu pågår en programöversyn av de delar av Sahlgrenska Life hus 2 och 3 som universitetet kommer att vara fö … [Read More...]

Bygginformation Medicinareberget: Natrium – fasaden på entréplan nu synlig

12 april, 2021

BYGGINFORMATION. Akademiliv ger här information om byggnation av Natrium på Medicinareberget, samt förberedelser för satsningen på Sahlgrenska Lif … [Read More...]

Ökad hjärtsvikt och stroke hos män före 40 

8 april, 2021

NY STUDIE. Hjärtsvikt och stroke är ovanliga diagnoser bland yngre, men de ökar nu tydligt hos män som ännu inte fyllt 40, visar en studie från Gö … [Read More...]

Ingmar Skoog är Årets senior

7 april, 2021

UTMÄRKELSE. Professor Ingmar Skoog har röstats fram till Årets senior. Utmärkelsen delas ut av tidningen Senioren, och ska gå till någon som medve … [Read More...]

Kostnaden för livmodertransplantation beräknad 

7 april, 2021

NY STUDIE. Den uppmärksammade svenska forskningen kring livmodertransplantationer har tagit ett nytt steg – på området hälsoekonomi. För första gå … [Read More...]

Kejsarsnittföddas tarmmikrobiota kommer i kapp 

1 april, 2021

NY STUDIE. Barn som föds med kejsarsnitt har en torftigare uppsättning bakterier i tarmen, men vid 3-5 års ålder är de i stort sett i kapp sina jä … [Read More...]

Med proteiner som nycklar till SARS-CoV-2 – så har vi lärt oss mer om viruset

30 mars, 2021

FORSKNINGENS FÖRUTSÄTTNINGAR. Under den pågående covid-19-pandemin har förståelsen för virusets proteiner varit en central del i forskningen om SA … [Read More...]

Vetenskapsfestivalen närmar sig – Akademiliv listar några höjdpunkter ur programmet

30 mars, 2021

SAMVERKAN. Årets Vetenskapsfestival sker helt digitalt mellan den 12 och den 18 april. Akademiliv har valt ut några av årets hö … [Read More...]

Fler nyheter…

Sahlgrenska akademin

© Göteborgs universitet
Box 100, 405 30 Göteborg
Telefon: 031 786 0000

Om webbplatsen

Elin Lindström Claessen är redaktör för Akademiliv.
Har du idéer eller synpunkter mejla till akademiliv@gu.se

Anmäl dig till Akademilivs nyhetsbrev:

Tipsa Akademiliv

Har du förslag på en nyhet eller känner till något intressant bidrag/seminarium/utbildning?
Skicka ett mejl till Elin Lindström Claessen