INVIGNING. I dagarna, den 3 juni 2019, invigdes Ryggmärgsskadecentrum i Göteborg. Nära 150 gäster hade samlats för att ta del av ett informationsrikt program med välkända talare och inspiratörer inom området. Genom att förmedla kunskap ska centret bidra till ökad självständighet och livskvalitet för personer som lever med en ryggmärgsskada. Verksamheten finansieras av Stenastiftelsen som donerar 34 miljoner under en femårsperiod, och drivs av Göteborgs universitet i samarbete med Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Första invigningstalare var Agneta Holmäng, dekan vid Sahlgrenska akademin och ledamot i styrgruppen, som inledde med att berätta om verksamheten med flera betydelsefulla aktiviteter. Madeleine Olsson Eriksson, ordförande i Sten A Olssons Stiftelse för Forskning och Kultur fortsatte sedan med att återge bakgrunden till donationen och det stora behovet som verksamheten ska bidra till att fylla.
– Alla ska ha rätt till ett självständigt liv i sitt eget hem. Det finns ett stort utbildningsbehov och mycket att göra. De många timmarna, ibland hela dygn med assistans kan användas till mycket mer än bara omvårdnad, de kan användas till mer inspiration. Kunskap är nyckeln och det kommer Ryggmärgsskadecentrum att verka för. Vi är mycket tacksamma och glada över att kunna etablera det här centret, säger Madeleine Olsson Eriksson, styrelseordförande Sten A Olssons Stiftelse för Forskning och Kultur.
Tredje och sista invigningstalaren var Anders Danielsson, landshövding i Västra Götaland som berättade om sin personliga anknytning som nära vän till en person med ryggmärgsskada och centrets betydelsefulla roll för både samhället i stort och den enskilda individen. Till stora och varma applåder klippte han sedan det blågula bandet. Symboliskt knöt han därefter ihop det igen för att belysa vikten av att knyta kontakter och skapa starka band.
Bidra till en bättre livssituation
Behovet av ett kunskapscentrum är stort och har funnits länge. I Västra Götalands regionen skadas och insjuknar varje år cirka 55 personer i en ryggmärgsskada, för hela landet är motsvarande siffra 200-300 personer.
– Vår uppgift är att utveckla och sprida kunskap om ryggmärgsskador till personer som har ett personligt eller professionellt intresse av ryggmärgsskador. Vi försöker dra vårt strå till stacken att bidra till en bättre livssituation för personer med ryggmärgsskador, säger Gunilla Åhrén som är projektledare för Ryggmärgsskadecentrum Göteborg.
Ryggmärgsskadecentrum Göteborg samarbetar med intresseorganisationer, vården och deras organisationer samt akademin, både i Sverige och internationellt. En stor prioritet är också att ha med personer med ryggmärgsskada i arbetet för att dra nytta av den erfarenhetsbaserade kunskapen om hur det är att leva med en ryggmärgsskada.
De fyra inbjudna talarna till invigningen belyste perspektivet från individ till grupp- och samhällsnivå. Nedan följer en sammanfattning:
John Chernesky, Lead of Consumer Engagement på Rick Hansen Institute, Kanada
Det är ett stort gap mellan kunskapen som finns hos forskarna och den kliniska praktiken. Forskningens slutpunkt får inte vara publicering i en vetenskaplig tidskrift, slutpunkten ska vara att den nya kunskapen används kliniskt. Dessutom måste personer med egen erfarenhet av ryggmärgsskada vara med i forskningsprojekten, inte bara när det är dags för kliniska studier. Forskningen vinner på att låta dem vara med från början och påverka forskningens design. Men det kräver nytänkande: forskarna måste lära sig hur man bäst engagerar patienter i forskningen och patienterna måste lära sig mer om forskningens processer och utmaningar för att kunna vara en del av lösningen.
Christian Wass, föreläsare, inspiratör och författare
Människor är fantastiska på att hantera förändring. Och det är ok att be om hjälp eftersom människor tycker om att hjälpa till och känna sig behövda. Att söka efter en mening med det som hänt är inte viktigt. Livet är – tills det inte är längre. Det gäller för alla. Det viktiga är det var och en själv kan påverka. Att varje dag göra det bästa med de resurser man har. Det är verklig mening.
Claes Hultling, M.D. Ph.D., professor och grundare
av Spinalis
Samordnade insatser för ryggmärgsskadade har mycket stor betydelse för kvaliteten och resultaten i vården. Spinalis har kämpat i decennier för att förändra den extremt utspridda vården i Sverige och nu händer det. Allt fler människor i världen överlever med ryggmärgsskador. De räddas med helikoptrar och akutvård – insatser som har hög status. Rehab däremot har låg status. Det måste ändras. Rent ekonomiskt är rehab alltid lönsamt för samhället. Och för individen. Trots problem som smärta, inkontinens och infertilitet så visar Spinalis undersökningar att det som betyder mest för patienterna är att få komma tillbaka till arbete.
Anders Westgerd, verksamhetsledare för GIL
Samhället och människors värderingar måste ändras. GIL (Göteborgskooperativet för Independent Living) är folkbildare, som paketerar provocerande socialpolitiska kampanjer med humor för att tydliggöra att människor med funktionsnedsättning bara vill få vara vanliga människor. Inte några som man tycker synd om.
Läs mer Ryggmärgsskadecentrum på dess hemsida: https://ryggmargsskadecentrum.se
Om Sten A Olssons Stiftelse för Forskning och Kultur
Sten A Olssons Stiftelse för Forskning och Kultur grundades år 1996 i samband med skeppsredare Sten A Olssons 80-årsdag. Genom stiftelsen lämnar familjen stöd till forskning och kulturverksamhet främst i Göteborg och västra Sverige. Stiftelsen främjar vetenskaplig forskning och utveckling, samt alla konst- och kulturarter, humaniora och kristna samfund. Första donationen uppgick till 51 miljoner kronor och utgjorde grunden för stiftelsen Chalmers Innovation. Utvecklingen av ett centrum för innovationsverksamhet vid Chalmers möjliggjordes därmed. Hittills t o m år 2018 har beslut fattats om utdelning av ca 470 miljoner kronor som stöd till specifika projekt, bl a totalt ett hundratrettiotal utbildningsstipendier inom kulturområdet, samt 280 masterstipendier som resebidrag. www.stenastiftelsen.se
TEXT: BIRGITTA PLYHM
FOTO: MAGNUS GOTANDER
