SAMVERKAN. Hur hjälper man funktionsnedsatta när det bara finns en utbildad arbetsterapeut i landet? Och hur skapar man bra ortoser när man först måste hitta plast att smälta? Skribenten Maria Arpe följde med när Lina Magnusson, universitetslektor på institutionen för medicin, åkte tillbaka till Sierra Leone, där hon vill förbättra livet för dem som har det allra svårast.
– Jag har länge velat åka tillbaka hit för att både berätta om det jag kommit fram till i mina studier, men även tacka de personer som gjorde det möjligt att bedriva studierna i Sierra Leone. Det är roligt att vara tillbaka i landet där en stor del av datainsamlingen har skett, säger Lina Magnusson.
En skumpig resa
Den vita jeepen rör sig på gropiga vägar mellan Bo och Makeni i Sierra Leone och den röda ökensanden ryker efter bilen. Det skumpar och hoppar, men vår chaufför rattar vant bilen på underlaget, och vi passerar odlingsmark, palmer och små byar med jordhus. Vi reser genom byar där lokalbefolkningen pumpar vatten ur brunnar målade i de Sierra Leonska färgerna grönt, blått och vitt.
I framsätet sitter Lina Magnusson som forskar om vad som hindrar och underlättar försörjningen av ortopedtekniska hjälpmedel. Under en tre veckor lång resa i Sierra Leone för hon tillbaka resultat från sin tidigare forskning i landet – för att skapa en förändring. Med sig har hon också tre mastersstudenter varav en är från Sahlgrenska akademin. De samlar data till sina examensarbeten.
Stor brist på material
Vi har just besökt rehabiliteringscentret i Bo, Sierra Leones näst största stad. Där hälsades vi välkomna av Mosa, som är den enda utbildade arbetsterapeuten i hela landet. Han utbildade sig i Kenya och är nu ansvarig för rehabiliteringscentret i Bo.
På ortopedtekniska verkstaden satt en man som arbetar som lärare. Hans protes hade gått sönder och det fanns inget material till en ny. Det var ovisst om han kunde fortsätta sitt arbete utan ett nytt hjälpmedel. Det stora problemet är just materialet. Det stora lager av material som ordnades av olika internationella organisationer för snart tio år sedan börjar sina. De center som byggts upp för ortopedteknisk service började då föras över till staten. Sedan dess har inget nytt material köpts in.
– Behöver du ett hjälpmedel så får du en lista på material som du själv ska leta rätt på. Det kan vara olika typer av plaster som behövs. När du har gjort det kan du komma tillbaka och vi kan försöka smälta ner det och skapa en protes åt dig, berättade Alhaju Bangura, som arbetar på den ortopedtekniska verkstaden.
Presentationer på alla nivåer
Efter flera timmar i den kvalmiga bilen börjar vi närma oss Makeni. Jämfört med när Lina Magnusson var här första gången har vägarna blivit mycket bättre. Den ojämna röda lervägen har delvis bytts ut till asfalt. I staden Makeni finns nu tillgång till elektricitet dygnet runt.
I Makeni håller Lina Magnusson sin tredje presentation i Sierra Leone. På sjukhusets rehabiliteringscenter har hon tidigare intervjuat både patienter och personal, och nu har ett trettiotal personer samlats i ett konferensrum: sjukhuschefer, läkare, annan medicinsk personal och ett antal sjuksköterskestudenter iklädda identiska blå dräkter.
Sedan Lina Magnusson disputerade i november 2014 har hon hållit en lång rad presentationer om ortopedteknisk service i utvecklingsländer, både på världskongresser i länder som Indien och Sydafrika, på nordiska kongresser och för europeiska forskargrupper inom ortopedteknik. Hon har presenterat på en bredare rehabiliteringskongress i Berlin, på den afrikanska ortopedtekniska kongressen i Togo, och nu också på lokal nivå i Sierra Leone.
– Nu känner jag att jag har gjort det som jag behöver. Jag har lämnat ifrån mig 30 exemplar av min avhandling och de artiklar som jag skrivit utifrån det material jag samlade in. Nu är det upp till dem själva hur de väljer att använda materialet för att förbättra för patientgruppen som är i behov av ortopedteknisk service, säger Lina.
Att överkomma hinder
Studenten från Sahlgrenska akademin som har följt med på resan heter Victoria Jerwanska. Hon läser sista terminen på masterprogrammet i global hälsa. För sin masteruppsats har hon redan genomfört fokusgrupper i Freetown och i Bo och nu är det dags för Makeni.
Vi klämmer in oss i ett kontor, med chefen för sjukhusets rehabilitering och några av hans kollegor, men fokuset hos deltagarna i fokusgruppen är något splittrat. Telefoner ringer, det knackar på dörren och det hjälper inte att vi låst och ropar att vi är upptagna. Dörren öppnas, folk kommer in i det redan nu trånga och fulla rummet, folk går. Trots alla störningsmoment lyckas Victoria hålla lugnet och få nästan en timmes samtal med deltagarna om hur de ser på landets tillgång till hälso- och sjukvård och rehabilitering för personer med fysisk funktionsnedsättning.
– Jag har valt att göra fokusgrupper för att ta reda på hur de uppfattar att tillgången till hälso- och sjukvård och rehabilitering är för människor med fysiska funktionsnedsättningar. De här personerna har möjlighet att påverka implementeringen av policys på olika nivåer. Jag vill ta reda på vilka hinder som finns för att kunna ge den bästa vården och rehabiliteringen och även vad som behöver göras för att det ska kunna bli bättre för den här patientgruppen, säger Victoria.
Olika förutsättningar
Efter två dagar i Makeni börjar vi bege oss de knappa tjugo milen tillbaka till Freetown. Det var här vi började äventyret för en dryg vecka sedan. Då höll Lina Magnusson en presentation på the Ministry of Health. Hon berättade om sina studier för högt uppsatta personer inom regeringen i landet, för personer som representerar patienterna och för medicinsk personal på sjukhus och rehabiliteringscenter. Victoria fick möjlighet att samla material från tre andra fokusgrupper.
– I Freetown var omständigheterna kring fokusgrupperna mer uppstyrda. I Bo möblerade vi om i ett väntrum för att hålla i fokusgruppen. Folk som skulle besöka fysioterapeuternas lokaler intill kom och gick, men det gick bra ändå. I Makeni fick vi tränga in oss på chefens kontor. Det är olika, men så det är att göra sina studier här. Det är utmanande men samtidigt spännande, säger Victoria.
En resa till Västafrika var inte vad Victoria hade planerat för sitt uppsatsarbete.
– Jag hade tänkt stanna i Göteborg för att intervjua personer som lever med HIV. Men inför uppsatskursen presenterade Lina Magnusson en möjlighet att göra ett projekt i Sierra Leone och jag tyckte det lät väldigt spännande. Och jag tycker om att vara i Sierra Leone. Lukterna, värmen, ljuden. Det är speciellt att vara här, säger Victoria, som funderar på att skriva en vetenskaplig artikel på det materialet hon har samlat in, tillsammans med sin handledare Lina.
– Jag har alltid varit oerhört nyfiken och vill alltid veta varför saker är som det är, säger hon. Vad gör att du har en möjlighet eller inte? Och kan vi göra det mer rättvist?
Svårt med bemanning
Emran, James och Momo guidar oss i den ortopedtekniska verkstaden i det nationella rehabiliteringscentret i Freetown.
– Problemet är att vi inte har något material. Vi har försökt experimentera med olika material, plaster och liknande, men vi får se så många dåliga exempel. När de behandlas i ugnen där det är tänkt att det ska stelna så smälter istället plasterna, berättar Emran.
Lina Magnusson som besökt centret både under ledning av internationella organisationen Handicap International 2006 och när de höll på att överlämna centret i statlig regi 2011 ser även andra utmaningar.
– Det är tråkigt att se att rehabiliteringscentrumen så här. Senast jag var här fungerade verksamheterna. Nu har de personal, men de utbildar inga nya. När de som arbetar går i pension finns inga med tillräckligt bra kunskap som kan ta över, säger hon.
Göra skillnad på lång sikt
Lina Magnusson hade egentligen inte planerat att bli forskare, men när hon jobbat kliniskt några år som ortopedingenjör började hon läsa ett masterprogram inom global hälsa. Hennes studiekamrater kom från hela världen och några av dem hade ledande positioner inom hälsa och välfärd i sina hemländer.
– Då insåg jag att om man verkligen vill förändra saker och göra skillnad på lång sikt måste förändringar ske på policynivå. En väg för att lyckas med detta var att bli forskare, säger hon.
Att bedriva forskningsstudier i ett land som Sierra Leone är en utmaning. Infrastrukturen är outvecklad. Rutiner och register saknas i regel på mottagningar.
– Det kan vara svårt att få till forskningsprocessen under de här omständigheterna. Men även om datainsamlingen går till på olika sätt gäller det att vara lika noga som om datainsamlingen hade skett i Sverige. Det kan också vara jobbigt att hela tiden tänka på säkerheten, det tar på krafterna. Och såna här projekt går inte riktigt att planera i förväg, man får ”go with the flow” och ta chanserna när de erbjöds. Men jag tycker det är roligt, jag gillar den typen av utmaningar, säger Lina Magnusson.
Skapade eget register
För att kunna intervjua patienter i behov av ortopedteknisk service var hon tvungen att skapa ett eget register förra gången hon var i Sierra Leone. Hon fick information om vilka personer som besökt någon av de fem klinikerna hon valt ut de senaste två åren. Det fanns inga telefonnummer eller adresser. Ofta bara namn och by. Däremot hittade Lina Magnusson nyckelpersoner som var behjälpliga i hennes sökande efter personer. Hon hade även logistisk hjälp med tolk och chaufför som kände till områdena väl.
– När jag sammanställt mitt register fick jag åka ut i byarna och leta rätt på personerna. Det var ett oerhört spännande arbete och jag fick se hur de hade det hemma eller på sitt arbete, säger hon.
Använder trasiga hjälpmedel
Av 553 personer fick Lina tag på 139 som hon intervjuade om hur de upplevde den ortopedtekniska servicen som erbjöds. Resultaten visade att 85 procent som hade ett hjälpmedel använde det, trots att hälften var trasiga och behövde repareras och fler än en tredjedel rapporterade smärta och sår när de använde sina hjälpmedel. Hjälpmedlen fungerade bra på jämnt underlag men personerna som använde dem hade problem att gå i trappor, backar eller på ojämnt underlag. Av de som behövde ortopedteknisk service var det enbart 20-25 procent som faktiskt hade tillgång till den.
Lina Magnusson intervjuade också personer som arbetade inom den ortopedtekniska servicen. De upplevde ofta en oförmåga att leverera både service och produkter av hög kvalitet.
– Om patienterna får det hjälpmedel de behöver och det funkar bra, får dessa personer ökad rörlighet. Det kan underlätta tillgången till andra grundläggande rättigheter som mat, bostad, utbildning och inkomst. Mitt mål var att ta reda på vad som hindrar och underlättar försörjningen av ortopedtekniska hjälpmedel. Försörjningen påverkas av policys, fattigdom och kulturella aspekter som till exempel attityder mot funktionsvarierade, säger hon.
Sierra Leone i Västafrika är ett av världens fattigaste länder. Men kriser som inbördeskrig och ebola har bytts ut mot utbyggd infrastruktur, el och internet. Det börjar andas hopp.
TEXT: MARIA ARPE
FOTO: MARIA ARPE / LINA MAGNUSSON