Den första april lämnar Inger Ekman sitt uppdrag som centrumföreståndare för Centrum för personcentrerad vård – GPCC på grund av universitetets regler för ledningsuppdrag efter uppnådd pensionsålder. Under hennes tid som föreståndare har personcentrerad vård gått från att vara ett relativt okänt begrepp i Sverige till att över hälften av alla svenska landsting beslutat införa personcentrerad vård. Här summerar Inger Ekman sina nio år som GPCC:s föreståndare.
Du lämnar nu din post som centrumföreståndare för GPCC, som du har innehaft sedan centrumet bildades 2010. Hur vill du summera din tid i denna roll?
– Det har varit spännande, roligt och utvecklande!
Rektor vid Göteborgs universitet bad dig leda en ansökan inom området Vårdforskning som var ett av de nationella strategiska forskningsområden (SFO) där regeringen ville stödja forskningsområden med potential att utvecklas till att bli Europeiskt ledande. Hur gick du till väga?
– Jag skickade en epost till alla dekaner vid universitetet, där jag bjöd in alla intresserade forskare vid respektive fakultet till ett möte, jag tror att det var i december 2008. Till detta möte kom ett trettiotal forskare från sex av universitetets sju fakulteter. Vi hade en diskussion om olika teman. Jag hade på den tiden redan ett forskningsanslag från Vetenskapsrådet för forskning om personcentrerad vård, och vi enades till sist om att ansökan skulle ha detta tema. Lars-Erik Olsson har nyligen berättat om hur denna forsknings utvecklats, att vi från början hade en önskan om att låta patienterna träda fram, få mer att säga till om och att bli en partner i sin egen vårdplanering.
Den strategiska satsningen var uttalat tvärvetenskaplig. Varför krävs flerdisciplinär forskning när det gäller personcentrerad vård?
– Hälso- och sjukvården är ett komplext system där en rad discipliner behövs för att skaffa kunskap om hur en förändring kan ske. Alla discipliner inom Sahlgrenska akademin är självklara men också ämnen såsom filosofi, pedagogik och ekonomi behövs för kunskapsbildning inom området. Att uppehålla detta flerdisciplinära samarbete visade sig sedan vara något som kräver ett aktivt engagemang.
– Den gemensamma grundbulten i etiken har stärkt oss och vi har hela tiden varit förenade i antagandet om vad människan, personen, står för. Det har gjort att samarbetet har gått att hålla ihop. Och sedan har forskare från de olika disciplinerna kommit in med sina modeller och teorier, men vi har alla utgått från samma ontologi. Vi har haft fokus på att genomföra kontrollerade studier, vilket visat sig vara mycket framgångsrikt eftersom vi kunnat visa att personcentrerad vård innebär god vård från ett patientperspektiv och är kostnadseffektivt.
Vad är du mest nöjd med?
– Jag är mest nöjd med att det har skapats en medvetenhet i samhället, framför allt i hälso- och sjukvården, om nödvändigheten av att se patienten som en medmänniska. Någon som självklart har behov, men också resurser, möjligheter och erfarenheter. Det är någon man måste räkna med helt enkelt. Jag tycker att GPCC har lyckats hjälpa till att skapa den här medvetenheten under de här nio åren.
Vad är du minst nöjd med?
– Jag är nöjd med allting [skrattar]!
– Men vi hade kanske i ännu högre grad kunnat utveckla samarbeten mellan disciplinerna. En bra grund läggs nu genom att det redan i grundutbildningen finns en valbar kurs som heter Personcentrering inom hälso- och sjukvård samt omsorg, där alla studenter inom Sahlgrenska akademin är välkomna, vi har också en forskarutbildningskurs i personfilosofi med sökande från hela Sverige. Härigenom hoppas vi att grunden läggs för fortsatt samarbete i praktik och forskning inom personcentrerad hälsa och vård.
Finns det andra aspekter där du hade önskat att GPCC lyckats bättre?
– Kanske hade vi ännu mera kunnat visa på vikten av att den kunskap som skapas inom universitet kommer samhället till godo. Jag är ju nöjd med att vi i alla fall har lyckats skapa en medvetenhet om vikten av denna kunskap. Men kanske vi, och även universitetet, kunde haft en större medvetenhet om hur man skulle kunna bygga upp en infrastruktur eller modell för hur forskning ska kunna komma till nytta ut i samhället. Det gäller ju inte bara vårdforskning utan all kunskapsbildning inom universitetet. Det arbetet har vi ju i alla fall påbörjat, och det finns en modell att ta efter, som ett resultat av vårt arbete med GPCC Implement, det icke-vinstdrivande bolag vi startade och som universitetet äger. Men det återstår att utveckla mer. Jag hade gärna också fått till mer synergieffekter och samarbeten, till exempel med de andra vårdforsknings-SFO:erna som också bildades 2010, men kanske tiden först nu är mogen för det.
Blev det som du hade förväntat dig?
– Jag vet egentligen inte vad jag hade förväntat mig, men jag upptäckte snart att mycket fokus behövde läggas på att skapa en vi-känsla och engagemang hos alla. Det är skillnad på att vara en centrumbildning och att vara anslagsgivare för forskning.
GPCC har en styrgrupp som representerar de olika forskningsdomänerna, det vill säga teoretisk och praktisk utveckling, utvärdering och mätning, implementering och organisation, ledning och styrning, och även nyttiggörande och innovation, samt utbildning. Vad har styrgruppens arbete för betytt för GPCC?
– Initiativ från styrgruppen som varit mycket betydelsefulla för vår framgång, till exempel för rekrytering av excellenta forskare inom viktiga specifika områden, framtagandet av digitala verktyg som PCV-spelet och den online-utbildning som snart släpps. Det senare bildade personrådet för patienter och närstående är också en viktig del av utvecklingen. Den externa kommunikationen med bland annat en väl fungerande och uppdaterad hemsida har hjälpt till att sprida både vår forskning och utbildningsinsatser inom och utom Sverige. Jag har förutom styrgruppen också haft nationella och internationella rådgivare vilket varit till god hjälp inte minst i strategiska överväganden.
Hur har GPCC:s arbete för att stötta olika forskningsprojekt förändrats genom åren?
– Jag ville i början att alla forskare skulle kunna känna att de hade möjlighet att komma med sin idé och sin tanke om hur man ville beskriva eller utvärdera personcentrerad vård. Därför började vi med en utlysning för stöd till forskningsprojekt och med en ”bottom-up” inställning, vilket blev bra, men nu behöver vi en ”top-down” approach, och se vilka områden vi behöver ha mer kunskap inom.
Vad har varit GPCCs största utmaningar?
– I början var ju personcentrerad vård ett, i Sverige, relativt nytt ord som vi behövde argumentera för och förklara vad det var. År 2010 talade man mest om patientcentrerad vård. Men vi har ju från början varit väldigt angelägna om att ha den teoretiska basen tydlig. Vi har ju alltid exempelvis haft rådgivare som varit väl förankrade i personfilosofin. Jag är väldigt nöjd med att vi hela tiden har hållit fast vid detta och kunnat säga att personcentrering i hälso- och sjukvård inte är något nytt modeord utan en etik som är över 2000 år gammal.
Vad har ni emot ordet ”patient”?
– Ingenting. Vi är inte alls emot ordet patient, självklart är man patient i kontakter med hälso- och sjukvården, men med personcentrering menar vi att vi först och främst möter en medmänniska, och hela den innebörd som finns i begreppet ”person”. Det är ju väl etablerat, framför allt inom humaniora och samhällskunskap, men det var mer okänt inom till exempel medicin och teknik. Det är och har ju varit en utmaning, men vi känner starkare än någonsin att det är viktigt att hålla kvar vid den här grunden och etiken som har en lång och stark tradition.
Har du något råd till andra som ska starta en centrumbildning?
– Även om man har bra medarbetare och en bra styrgrupp, så är det alltid bra att också vända sig utåt och ha både vetenskapliga och strategiska rådgivare. Jag har nämnt att det är bra att söka rådgivning inom filosofi, men även när det gäller andra viktiga aspekter, som hur man designar studier eller hur vi ska prata med politiker. Som centrumföreståndare är man bara en i en grupp. Man kan väldigt lite och behöver andras hjälp. Ett annat råd är att det är viktigt att stå på en stadig teoretisk grund. Oavsett vilket ämne det gäller så kännetecknar det en akademisk verksamhet.
Vad hade underlättat för GPCC att åstadkomma ännu mer?
– Det hade nog som sagt varit bra att se hur vi hade kunnat samarbeta i de tre SFO –områdena som fick nationellt stöd inom området vårdforskning. Men alla var så upptagna med att formera sig, så det kom inte till stånd, även om jag tog initiativ flera gånger. Jag tror att alla var intresserade av det, men det fanns varken tid eller möjlighet att göra det innan man själv fått ordning på sin organisation. Det är nog svårt att göra från början, men jag tror att det kunde ha varit något som hade kunnat underlätta i ett sådant här område, som inte är så stort och starkt som andra SFO-områden, som till exempel inom medicin och teknik.
Intresset för personcentrerad vård har fullkomligt exploderat. 2015 beslöt SKL ska stödja och driva utvecklingen i Sveriges kommuner och landsting för en mer personcentrerad vård, och mer än hälften av alla landsting och regioner i Sverige har beslutat införa personcentrerad vård. Hur har era förutsättningar att bidra med GPCC:s expertis varit?
– När GPCC var nybildat ville verksamheterna att vi skulle komma dit och berätta om vad personcentrerad vård var och vad det innebar. Det har man en rätt så bra bild av nu, tror jag, så nu är frågorna mer ”hur ska vi göra”. Tid har ständigt varit en bristvara, särskilt när det har gällt den stora efterfrågan på forskare från GPCC att hjälpa till och facilitera implementering. Vi har ju haft GPCC Implement, men det har hela tiden varit väldigt svårt att få loss forskare och lärare på grund av vårdområdets stora utbildningsuppdrag. Vi har många olika idéer om hur vi, på andra sätt, ska göra detta, genom insatser som exempelvis online-utbildningen. Vi ser nu också att flera regioner själva tar tag i hur en förändring mot en mer personcentrerad vård ska ske. Till exempel i Västra Götaland, och Dalarna tar de fram egna organisationer med egna förändringsledare för att möjliggöra den här utvecklingen.
Vad behövs nu för att möjliggöra en omställning till mer personcentrerad vård?
– Vi har ju på GPCC visat i flera studier att personcentrerad vård är bra för patienterna och att det ger en mer effektiv vård. Nu behöver vi veta mer om hinder och möjligheter om hur det kan utföras, om personcentrerat arbetssätt, som man säger i Västra Götalandsregionen. Därför leder vi två olika stora projekt just nu, ett på europeisk och ett på svensk nivå. På en europeisk nivå jobbar vi nu med att göra testmiljöer, så kallade Living Labs, där vi kan prova olika lösningar för att möjliggöra att arbeta personcentrerat i Cost Cares-projektet. Till exempel ersättningssystem, incitament och tekniska innovationer. Vi har 28 partnerländer med och vi har just nu en testbädd till på gång, i Spanien.
– Vi börjar nu bygga upp denna typ av testmiljöer även i Sverige, i VGR och Dalarna, och alla regioner kommer att bjudas in i framtiden. Vi håller nu på att utveckla en modell för hur dessa Living Labs kan fungera. Detta gör vi i ett samarbete som vi kallar Personcentrerat Patient-Publikt-Privat Partnerskap, eller PCP4, tillsammans med en rad andra relevanta aktörer, som patient- och professionsorganisationer, verksamhetsföreträdare, akademi och industri. De forskningsresultat vi redan har kommit fram till omsätts alltså här i praktiken, och sedan beforskas även detta, vilket resulterar i att nya forskningsfrågor kommer upp. Men redan nu kan vi ju konstatera att man kommer långt bara med en medvetenhet om den etik som personcentrering i hälso- och sjukvård bygger på.
Vad ska du göra nu?
Dels ska jag fortsätta att arbeta med dessa två projekt, på nationell och på EU-nivå, och dels har jag forskningsanslag för min egen forskargrupp bland annat från Vetenskapsrådet och Hjärt-Lungfonden vilka jag fortsätter leda som Seniorprofessor. Så jag har finansiering för forskning i flera år framåt och kommer att försätta detta arbete. Det tycker jag är jätteroligt. Jag ska också medverka under årets Almedalsvecka, där vi bland annat ska presentera PCP4 på Västsvenska arenan och ha ett rundabordssamtal om etik i personcentrerad vård.
TEXT OCH FOTO: JEANETTE TENGGREN DURKAN
