AVHANDLING. Känslan av att inte vara attraktiv, och missnöje med den sexuella förmågan. Det är verkligheten för många tonåriga och unga vuxna canceröverlevare. Forskning från Sahlgrenska akademin ger nu röst åt en grupp som ofta har en tuff resa tillbaka till ett normalt liv.
– Det finns en rädsla inom vården för att prata om det här, men man måste våga och man måste vilja, utan att bli burdus eller klämkäck, säger Maria Olsson, disputerad i pediatrik vid Sahlgrenska akademin, och specialistsjuksköterska inom cancerrehabilitering på universitetssjukhuset.
I arbetet med sin avhandling har hon genomfört elva fokusgruppsintervjuer och en web-baserad enkätundersökning med 540 deltagare, alla canceröverlevare i åldern 15-29 år. Av intervjuerna framgick tydligt att tonåringarna och de unga vuxna önskar ålderanpassade behandlingsmiljöer.
– Är man 17 år är det inte lätt att vårdas bland skrikiga småbarn. Den som är 25 kanske istället placeras på en fyrasal med herrar i 60-70-årsåldern som pratar aktier. Det är sällan man hamnar med någon i ens egen generation, de här patienterna är ofta utspridda, säger Maria Olsson.
Ärr och attraktion
Resultatet i enkätstudien visade att de unga canceröverlevarna kände sig mindre attraktiva på grund av sina kroppsliga ärr jämfört med en kontrollgrupp. För många tonåringar och unga vuxna är utseendet viktigt och ärr efter cancerbehandling ska inte nonchaleras, menar Maria Olsson.
Drygt fyra av tio killar och närmare åtta av tio tjejer som överlevt cancer svarade att de kände sig mindre attraktiva på grund av ärren. De utryckte också låg tillfredsställelse beträffande sexuell förmåga jämfört med kontrollgruppen. Mer av psykologiska skäl än till följd av fysiologiska biverkningar av behandlingen, visade det sig.
– De känner sig missnöjda med sin sexualitet, och de tycker inte om sin kropp och ärren som påminner om sjukdomen och det jobbiga de varit med om. Därför behövs det mer samtalsinsatser och psykologiskt stöd mot slutet av behandlingen, säger Maria Olsson.
Öppenhet för att prata sex
I studiens inledningsskede mötte hon och kollegorna motstånd när det gällde möjligheten att få ställa frågor om exempelvis sexualitet och självmordstankar. Det upplevdes för känsligt av finansiärer, registerhållare och prövningsnämnder, som skulle godkänna studien.
Ungdomarnas syn var en annan. Av de knappt tio procent som oroades av något i enkäten så gällde det i första hand frågan om fertilitet, i andra hand återinsjuknande i cancer. Att prata om sex var däremot inget problem, tvärtom var behoven stora, menar Maria Olsson.
– Man kan inte göra det i en fyrasal, men det finns många andra tillfällen. Som när man pratar om biverkningar av behandlingen, hur slemhinnor påverkas, då kan man komma in på det. Om man först ställer öppna frågor så märker man om patienten vill prata, och då kan man i så fall gå vidare. Det viktiga är att visa att man är beredd att prata också om detta.
Titel: Adolescent and young adult cancer survivors – body image and sexual health; http://hdl.handle.net/2077/55381
TEXT: MARGARETA GUSTAFSSON KUBISTA
