KONFERENS. I Göteborg hölls den 10-11 april den första internationella konferensen om ESSENCE– som är ett förhållandevis nytt samlingsbegrepp för hela gruppen av utvecklingsneurologiska och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som yttrar sig under tidig barndom. Nästan 1500 deltagare från hela världen kom på konferensen, som beskrivs som en stor succé av arrangörerna. Forskaren Nanna Gillberg ger oss en sammanfattning från de två dagarna.
Konferensen ESSENCE 2018 gavs under två späckade dagar, med ett trettiotal framstående svenska och internationella forskare som presenterade sina senaste forskningsrön för 1500 delegater från mer än 20 länder. Konferensen arrangerades av Gillbergcentrum vid Göteborgs universitet.
I sin inledning talade professor Christopher Gillberg om ESSENCE-akronymen på temat ”Essence of the Essence”. ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations) är ett paraplybegrepp myntat av Gillberg 2010 och refererar till hela gruppen av utvecklingsneurologiska och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som presenterar med handikappande symptom under tidiga barndomen, som till exempel ADHD med eller utan trotsbeteende (Oppositional Defiant Disorder, ODD), autism (Autism Spectrum Disorder, ASD), motoriska koordinationssvårigheter (Developmental Coordination Disorder, DCD), intellektuell funktionsnedsättning (Intellectual Developmental Disorder, DD), språkstörning (Speech and Language Impairment, SLI), Tourettes syndrom, tidigt debuterande bipolär sjukdom, beteendefenotypsyndrom, och en rad neurologiska och epileptiska störningar.
återspeglar verkligheten i fråga om symptombilder
Centralt för ESSENCE-principen är att den, bättre än de indelningar i strikt avgränsade diagnoser som är utgångspunkten för dagens organisering av hälso- och sjukvård och stödstrukturer, återspeglar verkligheten i fråga om symptombilder och -profiler inom det som refereras till som neuropsykiatri. Detta eftersom ESSENCE fångar förhållandet att överlappningar av diagnoser och samsjuklighet är regel snarare än undantag hos personer med en neuropsykiatrisk diagnos. Ett problem kommer mycket sällan ensamt. Har man svårigheter med socialt samspel och känsloreglering är risken stor att man också har motoriska svårigheter, språksvårigheter och exekutiva svårigheter av olika slag.
en tendens att ställa autismdiagnos på allt färre symptom
Introduktionen till ESSENCE-akronymen och dess principer följdes av ett block i tre delar om olika diagnoser inom eller relaterade till paraplybegreppet ESSENCE. Vid sidan av autism och ADHD diskuterades även Tic-OCD-spektrum, epilepsi, ätstörningar, läs- och skrivsvårigheter, fragilt x-syndrom, 22q11-deletionssyndrom och MAPP (Maltreatment-Associated Psychiatric Problems). En fråga som behandlades under detta omfattande block var senare års markanta ökning av autismdiagnoser, som enligt flera talare är ett uttryck för en ökning av diagnostiseringen av autism och inte av förekomsten av autism, och reflekterar en tendens att ställa autismdiagnos på allt färre symptom (det krävs alltså mindre för att en autismdiagnos ska ställas).
Dag 2 inleddes med ett block i två delar om genetik. I detta block ingick presentationer om hjärnans anatomi, studier av gener som har identifierats som associerade med autism, och hjärnavbildningsstudier där man genom att mäta vilka delar av hjärnan som aktiveras av olika stimuli (till exempel att exponeras för ansikten som uttrycker olika känslolägen som glädje, ilska, rädsla eller sorg) kan dra slutsatser om hur intryck bearbetas i hjärnan och vilka konsekvenser det får för en persons perception och beteende.
betydelsen av att ta föräldrars oro på allvar
Fram till lunch gavs ett block om screening och diagnos. Här diskuterades poängen med tidig upptäckt och intervention. Betydelsen av att ta föräldrars oro på allvar, tidigt initiera samtal med föräldrar vid oro om avvikelser i utvecklingen, följa upp barn istället för att ”vänta-och-se” och koordinera stöd till barn och föräldrar betonades. Intellektuell funktionsnedsättning togs upp som något som ofta noteras men ändå förblir odiagnostiserat. Stigma kring att diskutera begåvningsnivå kan leda till att barn utsätts för krav som utifrån deras kognitiva förmåga är orimliga och där de är dömda att misslyckas liksom att barnen inte får det stöd de har behov av.
Den andra dagens eftermiddag ägnades åt prognos och interventioner. Här togs bland annat följande frågor upp: Hur ser prognosen över tid ut för personer med ASD och/eller ADHD och hur stabil är en ASD- respektive ADHD-diagnos? Vad finns det för belägg för effekten av interventioner vid ASD? Och hur går det på längre sikt för flickor och kvinnor med ESSENCE?
Eftermiddagen fortsatte med presentationer om olika typer av interventioner, där forskningsresultat kring medicinering, tillskott och kost (Omega 3, D-vitamin), terapeutiska insatser, problemlösningsstrategier och föräldraprogram redovisades.
betydelsen av att ha en helhetssyn på barnet både som individ och som en del av ett sammanhang
När de två intensiva ESSENCE-dagarna avrundades lyfte Christopher Gillberg fram betydelsen av att i utredning, diagnostisering, uppföljning och interventioner ha en helhetssyn på barnet både som individ (alla symptom behöver tas hänsyn till och hanteras) och som del av ett sammanhang (till exempel i familjen och i skolan). För att åstadkomma detta förespråkades multidisciplinära ESSENCE-team och ESSENCE-kliniker där olika professionella yrkesgrupper (läkare, psykologer, logopeder, specialpedagoger, sköterskor) arbetar tillsammans i en gemensam fysisk miljö.
TEXT: NANNA GILLBERG
