BIDRAG. Att bidra till en bättre tillvaro för barn med cancer. Det är en vision för omvårdnadsforskaren Stefan Nilsson, som nu får en fyraårig tjänst från Barncancerfonden.
Stefan Nilssons forskning handlar om att stödja barn som genomgår cancerbehandling. Projektet undersöker hur rädslor och obehag kan minskas för barn som genomgår onkologisk behandling, genom kommunikation och stödjande omvårdnadsåtgärder
– Vår grupp vill stärka omvårdnadsforskningen och visa vilken betydelse som bemötande, kommunikation och vårdhandlingar har för att kunna bota och lindra när barn har cancer. Vi tror att omvårdnad kan öka barnets trygghet och förbättra näringssituationen så att barnet kan hantera sin situation bättre, både på kort och också lång sikt, säger Stefan Nilsson, som är docent i vårdvetenskap vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa.
Barn är inte små vuxna
Forskningsprogrammet har två specifika syften. Det första syftet är att utveckla och utvärdera en intervention för kommunikationsstöd i form av bilder i samband med undersökningar och behandlingar.
– Barn med cancer genomgår många undersökningar och behandlingar, och det är vanligt att de kan uppleva rädsla i samband med dessa procedurer. En metod för att reducera rädsla är att ge barnet kontroll över situationen och även ett medbestämmande när det är möjligt, säger Stefan Nilsson.
Det andra syftet är att beskriva barn och vårdnadshavares erfarenheter av måltidssituationen och utifrån detta utveckla riktade stödjande omvårdnadsinsatser till barn som får gastrostomiport i samband med onkologisk behandling.
– Barn som får intensiv cancerbehandling får ofta en gastriostomiport för att underlätta tillförsel av näring. Det finns en del klinisk erfarenhet, men det finns nästan inga studier som har undersökt detta utifrån ett omvårdnadsperspektiv, säger Stefan Nilsson, som konstaterar att det är stor skillnad mellan barn och vuxna när det gäller cancerbehandling:
– Barn är inte små vuxna. Det som en vuxen kan uppleva som genomförbart kan för ett barn vara helt otänkbart. Ett exempel på det är olika typer av nålstick som många barn kan känna rädsla inför att genomgå. Särskilt omvårdnaden måste anpassas efter barns fysiska, psykiska och sociala utveckling.
Barncentrerad kommunikation
För att bemöta och stödja ett barn behöver vårdgivare inta ett barncentrerat förhållningssätt, där barnets kognitiva utveckling beaktas och där barnets egen åsikt ska ha en framträdande plats i beslutsfattandet.
– Det är sällan på det viset att alla beslut ska fattas av barnet eller att alla beslut ska fattas av en vuxen. Oftast befinner man sig någonstans emellan dessa två ändar. En skicklig vårdare har förmågan att analysera situationen och kan flytta sig mellan dessa två positioner på ett professionellt sätt. Barncentrerad kommunikation innebär just det, att beslutsfattandet i kommunikationen växlar mellan barnet och den vuxne utifrån vad som ska beslutas, förklarar Stefan Nilsson.
De senaste åren har det publicerats en del forskning som utgår från barnets perspektiv, men fortfarande belyser forskningen oftare hur vuxna tycker att barn upplever situationen. Det finns forskning som visar att det kan vara svårt för vuxna att bedöma barns smärt- och smakupplevelser. Det är därför viktigt att hitta tillförlitliga metoder för att skatta barns egna upplevelser, menar Stefan Nilsson:
– Det är viktigt att dokumentera barns upplevelser så tillförlitligt som möjligt, och det kan vara en utmaning eftersom barn befinner sig i olika utvecklingsstadier. Därför kan det vara värdefullt att samla in data på olika sätt, för att sedan med hjälp av triangulering få en tydligare bild av situationen. Vi kommer att använda mixade metoder där barn och vårdnadshavare både får skatta sina upplevelser och också berätta om sina upplevelser.
Stefan Nilssons forskargrupp har bred kompetens inom områden som barncancer, nutrition, smärta, rädsla samt vårdmiljö, och består av läkare, sjuksköterskor och en logoped. Eftersom mycket tyder på att det finns ett värde med att samla in data på samma individer under en längre tid, planerar forskargruppen att upprepa datainsamlingen vid flera tillfällen för att få en bättre uppfattning om barnens situation. Datainsamlingen kommer främst att ske på barncancercentrum vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.
TEXT OCH FOTO: ELIN LINDSTRÖM CLAESSEN
