AVHANDLING. Som att befinna sig i en smutsig glasburk, oförmögen att nå ut och med bekanta som passerar utan att hälsa. Ny forskning från Sahlgrenska akademin ger en skoningslös bild av livet med förvärvad dövblindhet.
– Det här är ju personer som du och jag. De har familj, de har barn, de har levt ett vanligt liv och plötsligt så kommer den här sjukdomen och ställer allt på ända, säger Ann-Britt Johansson, forskare inom neurovetenskap och fysiologi.
Hennes avhandling ”Se och hör mig” bygger på intervjuer med åtta personer, tre kvinnor och fem män, under fyra års tid.
Flera av dem har Ushers syndrom eller ett liknande sjukdomsförlopp med hörselnedsättning eller dövhet från födseln, följt av tilltagande synproblem i 30-årsåldern.
En av intervjupersonerna jobbade halvtid, sju av åtta stod utanför arbetsmarknaden.
Borta från jobbmarknaden
– Alla tog upp detta, att de inte fått lov att fortsätta arbeta fast de har velat. De hade haft fabriksjobb och kontorsjobb som de tvingats lämna, och de ser det som ett stort problem att vara borta från denna viktiga livsarena, säger Ann-Britt Johansson.
– Sverige är ett välmående land. Vi har ratificerat FN:s deklaration om mänskliga rättigheter och rätten till arbete. Det finns samhälleliga insatser inom vården, arbetsförmedlingen etcetera, men det fungerar inte. Alla klagar över bemötandet de får, det finns stor okunskap och kompetensbrist i systemet för den här gruppen, fortsätter hon.
Ann-Britt Johansson är seniorrådgivare på ett nationellt resurscentrum för dövblinda i Drammen och har jobbat med gruppen i många år. Hennes kvalitativa intervjustudie bekräftar det hon själv sett av svårigheter för de dövblinda att få samhälleliga insatser – ledsagarservice, tolkhjälp och annat – att fungera i vardagen.
– Man måste hela tiden kontrollera att kommunikationen fungerar. Har personen förstått vad jag har sagt? Har man tagit åt sig? Det måste säkerställas genom att man ber dem återberätta, annars blir det jättemycket missförstånd. De som är födda gravt hörselskadade har teckenspråk som modersmål, vilket gör det ännu svårare.
Socialt omskakade
Bristen på delaktighet finns också i den sociala tillvaron, vilket många av intervjuerna i avhandlingen vittnar om:
”Det är som att sitta i en smutsig glasburk. Bara konturer och en massa mummel.” (Emma, 42, om varför hon numera undviker fester.)
”Det känns som jag är begränsad. Jag har så mycket inombords som jag inte kan använda.” (Oliver, 62, om svårigheterna att få kontakt med folk.)
”Det känns så olustigt när någon går förbi och inte hälsar.” (Samuel, 70, om hur gamla bekanta reagerar på hans nya sjukdomstillstånd.)
– Om du möter en person som du inte vet hur du ska kommunicera med så är det klart att det blir problem, även om det finns en dövblindtolk med. Men vi måste ändra våra attityder till personer som vi känner stor osäkerhet inför, säger Ann-Britt Johansson.
Namnen på avhandlingens intervjupersoner är fingerade.
Länk till avhandlingen: http://hdl.handle.net/2077/48663
TEXT: MARGARETA GUSTAFSSON KUBISTA
