SAMVERKAN. Centrum för personcentrerad vård (GPCC) utvidgar nu sitt personcentrerade perspektiv, genom inrättandet av ett brukarråd. Genom rådet får GPCC nya infallsvinklar till sin forskning från några av de personer som forskningen faktiskt handlar om.
GPCC:s nya brukarråd har satts samman med omsorg, för att brett representera människors perspektiv på vården. De tio medlemmarna i rådet har alla stor erfarenhet av vårdkontakter av olika slag, och alla känner ett engagemang för den förändring som vården behöver.
Första stödgruppen för vårdskadade
En av dem är Mia Berg. Hon sökte akut vård för njursten förra året, men felbehandlingen på akutintaget i Skåne ledde till att hennes hjärta stannade.
– Jag dog faktiskt där på akuten, men överlevde, trots att även defibrilleringen genomfördes felaktigt. När jag anmälde händelsen satte processen igång en massa tankar – jag är född arg och är ganska bra på att slåss mot myndigheter, men vad gör alla de som saknar min pitbullmentalitet?
Bara någon månad efter den dramatiska händelsen startade Mia Berg organisationen PatientPerspektiv, som är Sveriges första stödgrupp för vårdskadade och deras anhöriga. PatientPerspektiv är ett nätverk som stödjer patienter som felbehandlats, och är också en röst i debatten om patientsäkerheten i Sverige.
Den inhumana vården
Hans-Inge Persson har ett helt annat perspektiv på vården, nämligen som anhörig till sin multisjuka hustru Christina. När Christina fick en ny sjukdom – en tumör i lillhjärnan – klipptes alla kontakter med de kliniker som tidigare ansvarat för hennes vård och de ansvariga läkarna kom att avlösa varandra i en lång rad på den avdelning där Christina blev inlagd.
Hans-Inge, som har bakgrund som förvaltningschef och generaldirektör, gick ner i arbetstid för att kunna vara med sin hustru.
– Jag skrev dagbok varje kväll när jag kom hem, och sedan Christina gått bort utgjorde de dagboksanteckningarna och de olika formella handlingarna grund för min bok, ”Den inhumana vården – en bild från insidan av Skånes Universitetssjukhus”. Jag gav ut boken på eget förslag, som jag döpte till Förlag C till minne av Christina, berättar Hans-Inge.
Efter en långsam start tog försäljningen av boken plötsligt fart förra hösten. Boken är nu nästan slutsåld, och förlaget planerar för en andra upplaga. Hans-Inge själv lägger mycket tid på att dela med sig av sina erfarenheter på olika möten inom framför allt Region Skåne och på olika konferenser om vård.
All forskning blir bättre med patientmedverkan
Inspirationen till brukarrådet kommer framför allt från England, där det är ett mer etablerat arbetssätt att inkludera patienter i forskningen.
– Det är inte bara personcentrerad forskning som kan bli bättre genom patientmedverkan, utan all klinisk forskning gynnas av att inkludera patienter och andra intressenter. Idealt är om patienter kan inkluderas under hela projektet, från planerningsstadiet tills det är dags att sprida forskningens resultat, sade Charles Taft, en av de forskningsledare inom GPCC som höll presentationer vid brukarrådets senaste möte.
Särskilt en av de bilder som Charles Taft visade under mötet uppskattades av deltagarna. Bilden visade de olika nivåer där patienter kan inkluderas i forskningsprojekt. Den lägsta nivån av engagemang handlar om att patienternas hålls informerade om vad som sker inom forskningen, nästa steg innebär att forskningen tar emot synpunkter från brukare och senare meddelar hur dessa synpunkter påverkat forskningen. När patienterna involveras mer i forskningen garanterar forskarna att deras synpunkter tas med när implementeringen genomförs. Den nästsista nivån av patientengagemang i forskningen förekommer i mindre grad i Sverige. Då handlar det om mer uttalat samarbete, där forskare och patienter arbetar tillsammans för att väva in så mycket som möjligt av patienternas synpunkter i forskningen. Det sista steget, empower, beskrevs av Charles Taft som ett ideal som mycket sällan uppnås.
Oslagbar kombination
Hittills har det nystartade brukarrådet haft tre möten, och redan nu kan GPCC konstatera att det är en givande satsning. Flera av medlemmarna har bidragit i forskningsprojekt, eller på olika sätt medverkat till att personcentreringstankarna fått större spridning i samhället:
– När GPCC bjuds in till olika konferenser eller möten för att presentera personcentrerad vård begär vi numera alltid att också kunna ta med en patientrepresentant. Det finns ingen som kan förklara bättre varför vi behöver ställa om till personcentrerad vård. I Almedalen hade vi också med oss flera patientrepresentanter, som bland annat skrev en debattartikel tillsammans, säger Jeanette Tenggren Durkan, som är projektsamordnare vid GPCC.
Genom sitt egna engagemang för frågorna fungerar medlemmarna i brukarrådet som ambassadörer för den personcentrerade vården. Flera av dem brukar delta vid olika möten och deltar aktivt i debatten om patientsäkerhet och personcentrerad vård. Hans-Inge Persson menar att brukarrådet kan förstärka det positiva budskap som den personcentrerade vården faktiskt är:
– I Almedalen i somras var vi helt oslagbara. Då var vi en forskare, en läkare, en patient och en anhörig som framförde samma syn på den förändring som vården behöver. Det gick inte att slå hål på den argumentationen, minns han.
En långvarig kamp
Den senaste tiden har antalet vetenskapliga publiceringar om patientcentrerad och personcentrerad vård fullkomligt exploderat, och allt fler vårdorganisationer intresserar sig för hur de skulle kunna ställa om till en mer personcentrerad vård. Men även om intresset nu är väldigt stort tror Mia Berg att förändringen blir en segdragen process:
– Jag brukar faktiskt jämföra oss faktiskt med suffragetterna, som kämpade i många år för kvinnors rösträtt innan det blev verklighet. Jag tror inte att hela vården kommer att ha ställt om till personcentrerad vård inom min livstid, och jag har kommit acceptera att det är en förändring som kommer ta lång tid.
TEXT OCH FOTO: ELIN LINDSTRÖM CLAESSEN
Hej
Vill bidra med ett intressant uttalande av förre sjukhusdirektören på Sahlgenska Universitetssjukhuset, som hon gjorde i Akademiliv 150616. Artikeln handlade om värdebaserad vård där hon hänvisade till en patientrepresentant: ”Inom biopolär sjukdom tyckte till exempel patientrepresentanten att vi borde mäta hur många 30-åriga patienter som kan försörja sig själva och använda det måttet som ett medicinskt resultatmått.
Det tog oss en stund att inse, men det är faktiskt ett glimrande bra mått på hur bra vi lyckas med vården för just patienter med bipolär sjukdom och innebär att man måste finna nya sätt att arbeta”
Som forskare inom försäkringsmedicinsk forskning och med en yrkesbakgrund som arbetsterapeut skulle jag önska att GPCC verkar för att vården och medicinsk behandling förhåller sig till att patienter i yrkesverksam ålder också kommer tillbaka till arbetslivet, vilket är en mycket stark faktor för framtida gott liv.