Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid Sahlgrenska akademin har fått förnyat förtroende som nationellt centrum för information om ovanliga sjukdomar. Samarbetet mellan Socialstyrelsen och Göteborgs universitet som har pågått sedan 2002 är nu förlängt till och med 2019.
– Vi är väldigt glada för avtalet som innebär att vi kan fortsätta det viktiga arbetet med att producera kvalitetssäkrad information om ovanliga sjukdomar säger Lena Kolvik, chef vid Informationscentrum.
Tyngdpunkten i verksamheten är att producera texter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser och att hjälpa till med informationssökning och förmedla kontakter.
– Vi är också en del av den intressanta utveckling som sker inom området just nu med utökat samarbete mellan olika aktörer, nya centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen och flera genombrott inom forskningen, berättar Lena Kolvik.
För att betecknas som en ovanlig diagnos ska sjukdomen enligt de svenska kriterierna finnas hos högst hundra personer per miljon invånare.
– Idag har vi drygt 320 texter om olika diagnoser i databasen och den växer stadigt, säger Lena Kolvik. Texterna tas fram i samarbete med ledande medicinska specialister och beskriver bland annat orsak, symtom, ärftlighet, diagnostik och behandling.
Databasen är mycket välbesökt med över en miljon besök per år. Informationen är öppen för alla och riktar sig till såväl personal inom vård, omsorg och olika myndigheter, som till personer som själva har en ovanlig sjukdom och deras närstående.
Gå till Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser
Vidare läsning om Informationscentrum för ovanliga diagnoser
