FORSKNING. Nu startar en randomiserad multicenter studie för att testa ett nytt strukturerat och personcentrerat överföringsprogram för att förbättra övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård för ungdomar med medfödda hjärtfel. Forskningsledare är Philip Moons, belgisk gästprofessor vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa.
– I tonåren brottas vi alla med svåra frågor om vår identitet och vår framtid. Att leva med en kronisk sjukdom gör det inte lättare att gå igenom utvecklingen från barn till vuxen. Mitt i det kaos som tonåren kan innebära förväntas man också kunna ta över ansvaret för sin egen sjukdom från sina föräldrar, säger Philip Moons.
Varje år föds omkring tusen barn i Sverige med hjärtfel. Tack vare förbättrade behandlingsmetoder når de flesta idag vuxen ålder. När barnen blir myndiga flyttas de över till vuxensjukvården för fortsatt medicinsk uppföljning.
– Överflyttningen från barn- till vuxensjukvård kan få som konsekvens att patienten tappar kontakten med vården, avsiktligt eller oavsiktligt, vilket i sin tur ökar risken för komplikationer. Det finns program för att underlätta övergången från pediatrisk specialistvård till vuxensjukvård, men det saknas evidens för hur effektiva programmen egentligen är, säger Philip Moons, som är professor i omvårdnad vid universitetet i Leuven, Belgien.
Fotfäste för unga med hjärtfel
Sedan snart två år tillbaka är han också gästprofessor vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa, där han är vetenskaplig ledare för forskningsprojektet Stepstones. Det är ett nytt forskningsprogram om hur övergången från barn- till vuxensjukvård kan struktureras så att den blir bättre för unga med kronisk hjärtsjukdom.
Efter noggrann förberedelse inleds nu snart en interventionsstudie inom Stepstones för att utvärdera ett personcentrerat överföringsprogram för ungdomar med medfödda hjärtfel. Från institutionen för vårdvetenskap och hälsa arbetar också Ewa-Lena Bratt, som är disputerad forskare, och docent Carina Sparud Lundin med projektet. Inom programmet får ungdomarna stöd så att de kan bli en aktiv partner i sin egen vård genom ökad delaktighet och eget ansvar.
En randomiserad studie på flera orter
Fyra universitetssjukhus i Sverige kommer att ingå i studien – Göteborg, Lund, Stockholm och Umeå. Just nu utbildas specialistsjuksköterskor till transitionskoordinatorer för studien, och från och med maj månad inleds patientrekryteringen. Vid två enheter kommer unga personer med hjärtfel att slumpvis lottas till antingen interventionsgruppen, som innebär att de får följa ett tvåårigt strukturerat övergångsprogram, eller till en jämförelsegrupp som får den vård som patientgruppen vanligen får.
– De övriga två enheterna kommer att fungera som en kontrollgrupp där studiedeltagarna får sedvanlig vård enligt rådande rutin. Upplägget är nödvändigt för att vi ska vara säkra på att ha en kontrollgrupp som inte blir kontaminerad. En kontrollgrupp som befinner sig nära interventionsgruppen kan annars snappa upp vad som händer och själva förändra sitt vårdprogram, säger Philip.
Målet med den inledande studien är att undersöka om övergångsprogrammet ökar ungdomarnas deltagande och ansvar för sin egen sjukdom:
– För att kunna vara aktiv i sin egen vård krävs att de är informerade så att de kan ta beslut om sin hälsa. Studier visar att ökat deltagande leder till färre komplikationer och minskad mortalitet.
Ungdomarna i studien kommer att vara 16 år när de rekryteras, och inledningsvis följas tills de är 18 år. Förhoppningen är att kunna fortsätta följa studiedeltagarna för att se den långsiktiga effekten av övergångsprogrammet. På längre sikt vill forskarna också undersöka dess hälsoekonomiska konsekvenser – hur påverkar en eventuell implementering av liknande program den svenska hälso- och sjukvårdsekonomin?
Projektet har hittills anställt en doktorand, som kommer att disputera både vid universitetet i Leuven och vid Göteborgs universitet, och därmed få en dubbel forskarexamen. Ytterligare en doktorand ska antas till projektet med samma upplägg.
Flera stora bidrag
Philip Moons och hans forskarkollegor inom Stepstones har varit framgångsrika med ansökningar till flera forskningsfinansiärer. Vetenskapsrådet gav projektet sex miljoner i höstas, och dessutom har Stepstones också fått betydande bidrag från både Forte och Hjärtlungfonden.
– När en ung person ska överföras från barn till vuxensjukvård kan det uppstå problem och därför att det av största vikt att övergången fungerar som den ska, säger Philip Moons.
Ur ett internationellt perspektiv kan unga personer som inte längre kan vårdas inom barnsjukvården själva behöva ta ansvar för att söka upp en specialist inom vuxensjukvården, vilket kan få stora konsekvenser. Internationella studier från olika länder visar att det kan finnas glapp i överföringen mellan barn till vuxensjukvården vilket kan leda till att personer som behöver medicinsk uppföljning inte får det. Philip Moons har dock visat att dett inte är lika vanligt i Belgien.
– Det är ett stort problem i många länder att patienter slutar gå på sina uppföljande undersökningar. Hur det ser ut i Sverige vet vi inte ännu, men det är något vi också planerar att undersöka inom Stepstones, säger han.
När jag frågar Philip om vilket intryck han har av Göteborg och Sverige, svarar han att Sverige tycks satsa betydligt mer på vårdvetenskaplig forskning än många andra länder.
– Sverige, och särskilt Göteborg, har kommit långt inom personcentrerad vård. Vi ligger långt efter i Belgien, och det var en viktig anledning för mig att tacka ja till att bli gästprofessor här, säger han och fortsätter:
– Institutionen för vårdvetenskap och hälsa är en stor institution, betydligt större än min institution i Leuven. Jag är imponerad av ledningen och de satsningar man gör här för den framtida utvecklingen. Det krävs vision för att satsa strategiskt på den nivå som institutionen gör.
LÄS MER
Här kan du läsa mer om projektet Stepstones: http://www.stepstones-project.org/sv/
Här kan du läsa om Philip Moons forskningsprogram i Leuven: http://www.kuleuven.be/switch2/
Här kan du de Philip Moons personliga hemsida: http://philipmoons.weebly.com/
TEXT OCH FOTO: ELIN LINDSTRÖM CLAESSEN
