Allt fler och större biobanker byggs för medicinsk big data-forskning. Pratar vi för lite om säkerheten – eller för mycket? Det senare, tycker två forskare som Vetenskapsrådets tidning Curie har talat med.
Detta är ett utdrag ur Curie. Här kan du läsa hela artikeln: www.tidningencurie.se/22/nyheter/nyheter/2014-10-13-forskare-oroliga-for-biobanksregler.html
Gilean McVean är professor i statistisk genetik och leder Big Data Institute vid universitetet i Oxford.
– Big data handlar väsentligen om att samla stora mängder information från olika källor och strukturera den så att det blir möjligt att forska på den, säger Gilean McVean.
[…]
I ett projekt kallat Genomics England sekvenseras 100 000 personers genom och kopplas till patientjournaler så att det blir möjligt att studera bland annat cancerutveckling och läkemedelseffekter.
– Det här görs i en skala som helt saknar motstycke. Datavolymen är enorm, hastigheten är enorm, de statistiska utmaningarna är enorma… I slutänden är förstås målet att kunna använda den här informationen till att ge bättre vård åt framtidens patienter.
Går det att garantera att deltagarna förblir anonyma?
– Biobanken vet ju vilka individerna är, annars skulle man inte kunna samla in fler uppgifter om dem. Men jag som forskare får aldrig veta vem som lämnat proverna. Samtidigt måste jag säga att uppfattningen om anonymitet i genetisk forskning blir lite märklig – ditt DNA gör det ju alltid möjligt att identifiera dig, även om det kan vara krångligt. Jag tror att diskussionen behöver handla mindre om anonymitet och mer om forskarvärldens arbetssätt och etiska regler, säger Gilean McVean.
Han påpekar att alla som använder kreditkort låter sina ekonomiska vanor registreras över lång tid, och att den informationen kan säljas och köpas. Av någon anledning, konstaterar han, verkar allmänheten inte lika bekymrad över det som över risken för att deras genetiska information ska läcka ut.
