Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid Sahlgrenska akademin har fått förnyat förtroende som nationellt centrum för information om ovanliga sjukdomar. Det är ett samarbete mellan Socialstyrelsen och Göteborgs universitet som har pågått sedan 2002 och nu är förlängt fram till februari 2015.
Informationscentrum för ovanliga diagnoser har en viktig roll i arbetet med att öka kunskapen i samhället om ovanliga sjukdomar och syndrom. Tyngdpunkten i verksamheten är att producera informationsmaterial till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser, samt att hjälpa till med informationssökning och förmedla kontakter inom området.
För att betecknas som en ovanlig diagnos ska sjukdomen, enligt de svenska kriterierna, finnas hos högst hundra personer per miljon invånare och leda till omfattande funktionsnedsättning. I dag finns närmare 300 ovanliga diagnoser utförligt beskrivna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas och nya tillkommer kontinuerligt. Texterna tas fram i samarbete med ledande medicinska experter och innefattar bland annat orsaker till sjukdomen, ärftlighet, symtom, diagnostik och behandling.
Informationen i databasen är öppen för alla och riktar sig till såväl personal inom vård och omsorg som till personer utan medicinsk utbildning. Under 2012 hade databasen drygt en miljon besökare. Många av dem är från andra länder då en stor del av informationen är översatt till engelska.
