I USA är medellivslängden för personer med cystisk fibros 35 år. I Sverige är den 50. Lauren Meiss, 22, var bara tre månader gammal när hon fick diagnosen. Nu har hon flyttat från Arizona till Göteborg för att, bokstavligen, studera för sitt liv.
Kontrasten mellan Arizonas ökenklimat och den göteborgska vintern kunde knappast vara större än denna vinterdag, när termometern visar minus sju och biltrafiken över Medicinareberget packat snön till glittrande is.
Lauren Meiss, uppvuxen i staden Scottsdale med ett värmerekord på 50 grader i skuggan, håller långsamt på att vänja sig. Men en sekunds ouppmärksamhet räcker, och mitt i backen mot restaurang Lustgården sätter hon foten på en isfläck och voltar baklänges i en våldsam snövurpa.
–Jag tänkte åka upp till Kiruna i nästa vecka, för jag vill gärna se hur det är längst upp i norr. Kanske borde jag skaffa lite mer klimatanpassade skor innan jag åker, säger Lauren och gnider handen över det ömmande ryggslutet.
Ärftlig sjukdom
Lauren Meiss föddes 1990. Spädbarnstiden präglades av sjukdom, och vid tre månaders ålder fick Lauren diagnosen cystisk fibros: en ärftlig sjukdom där en genetisk defekt stör funktionen hos bukspottkörteln, andningsvägarna och svettkörtlarna.
Sjukdomen kännetecknas av onormalt hög slembildning i andningsvägarna – och av att den obönhörligen leder till döden.
Parkerad på Lustgården med en tallrik svensk husmanskost är det inget som Lauren Meiss tycker det är konstigt att prata om.
–Mina föräldrar var inte medvetna om att vi hade den här genen, och vi känner inte till någon annan i släkten som drabbats, så det är klart det var en chock. Men för mig personligen är det mitt normala liv. Jag har alltid ätit mediciner, alltid tvingats träna för att hjälpa min andning, alltid vetat att mitt liv en dag ska ta slut, säger hon.
–Den här sjukdomen kan vara väldigt svår för de som drabbas. Men jag har aldrig varit ledsen. Att leva med cystisk fibros har förändrat mitt perspektiv på livet, gjort mig mer utåtriktad. Jag vet att varje dag räknas, och alla de småsaker som mina jämnåriga klagar på kan inte störa mig.
Personliga skäl
Uppskattningsvis 70 000 personer världen över lever med diagnosen cystisk fibros. Det är väldigt många, samtidigt ur forskningssynpunkt försvinnande få. Det satsas lite pengar på ny forskning om sjukdomen, och de forskare som engagerar sig drivs oftare av personliga skäl än av drömmen om pengar och ära.
En av dem är Gunnar C Hansson vid Sahlgrenska akademin, som leder en av världens ledande forskargrupper inom fältet och vars son har cystisk fibros:
–Jag och min forskningsgrupp har studerat kroppens slemlager i 25 år. Nu börjar forskningen att bära frukt och få betydelse för flera sjukdomar, bland dem cystisk fibros. Det är otroligt kul att vara med om detta, och det står en kö av ungdomar från hela världen som, precis som Lauren, vill komma hit för att lära sig mer, säger Gunnar C Hansson.
Professor Hansson är också anledningen till att Lauren Meiss kommit till Göteborg.
– Jag bestämde mig väldigt tidigt för att välja en karriär där jag kan hjälpa till att öka kunskapen om min sjukdom, och jag läser allt jag hittar. En dag satt jag på en konferens i Kalifornien och hörde en svensk forskare berätta att medellivslängden för personer med cystisk fibros i Sverige är 50 år. I USA är den 35, så där och då bestämde jag mig för åka till Sverige och lära mig mer.
Genom sina kontakter med professor Paul Quinton – som är en av världens främsta forskare på cystisk fibros och som själv levt med sjukdomen i 67 år – fick Lauren kontakt med Gunnar C Hansson. Den svenske professorn bjöd över henne på stående fot, och med hjälp av två nationella stipendier flyttade Lauren Meiss ensam till Göteborg. Nu har hon varit här i ett halvår, för att bokstavligen studera för sitt liv.
–Jag har tagit ett antal medicinska kurser som jag hoppas ska bli grunden till en medicinsk utbildning hemma i USA, men för tillfället driver jag ett projekt på heltid i forskargruppens labb. Gunnar har verkligen tagit mig under sina vingar, och jag lär mig otroligt mycket, säger Lauren Meiss.
Eget projekt
Lauren har fått förtroendet att driva ett eget projekt, och dagarna i labbet handlar just nu om att dissekera råttor för att försöka karaktärisera slemlagret i djurens andningsvägar. Målet är att redovisa försöken i en vetenskaplig artikel – och kanske på sikt lösa gåtan med cystisk fibros?
–Åh, det är en alldeles för grandios uppgift! Men jag vill gärna bidra till att koppla ihop forskningen med patientens perspektiv, och jag tänker mig en framtid där jag får arbeta för att informera och öka kunskapen om den här sjukdomen, säger Lauren Meiss.
Hon gör redan en insats. Lauren driver två bloggar, har skrivit egen musik om sina erfarenheter där hon själv sjunger och spelar piano, och hon skulle älska att få föreläsa. Samtidigt är det svårt att planera livet med en sjukdom som i så stor utsträckning påverkar hennes liv.
Ungefär en timma varje dag måste Lauren bära en särskild ”mekanisk” väst som vibrerar hennes bröstkorg, och på så sätt lösgör slemmet i hennes andningsvägar. Sjukdomen går i skov. Dåliga dagar är hon trött och har svårt att andas, och hon riskerar alltid att drabbas av infektioner. Till skillnad från många andra med cystisk fibros har hon god aptit, men hon ser tecken på att hennes smaksinne förändrats.
Luktsinnet är redan förlorat.
–Även om jag såklart saknar lukten av mat och andra goda dofter är det inget jag går runt och sörjer. Det största problemet är att jag inte känner brandlukt, vilket faktiskt kan vara farligt!
–Det svåraste för mig är att tvingas ta det lugnt i ålder då jag är ung och energisk. Jag vill involvera mig i min sjukdom, prata om den och sprida kunskap, men jag är orolig för att bli sämre och inte orka.
–Men då tänker jag på professor Quinton. Om han kan leva med cystisk fibros trots att han snart är 70, varför skulle inte jag också kunna göra det?
Kulturkrockar
Mötet med Sverige och svenskarna har erbjudit mer överraskningar än saltomortaler över dolda isfläckar. Mätt på stekt kolja och äppelpaj sammanfattar Lauren de första kulturkrockarna:
- En svensk skulle aldrig låtsas att han är din bästa vän om han inte är det.
- Svenskar är reserverade i början men väldigt öppna när du lärt känna dem.
- Svensken är aldrig hetsig, alltid lugn.
- Den eländiga vintern vägs upp av den svenska sommaren, och av hösten som är fantastisk.
Även som patient finns stora skillnader. I Sverige har hon mött ett annat vårdsystem, där svenska läkare på ett helt annat sätt än de amerikanska lyssnar och ställer frågor. Västen som Lauren har används överhuvudtaget inte i Sverige – i stället har hon fått träffa en fysioterapeut som lärt henne en teknik för att med egen kraft ”hosta rent” andningsvägarna.
I kombination med en renare miljö och friskare luft är detta enligt Lauren Meiss förmodligen anledningen till att svenskar med cystisk fibros lever längre, och när hon åker hem till Arizona igen är det med förhoppningen att erfarenheterna i Sverige ska lägga fler år till hennes liv.
–När jag föddes var medellivslängden för barn med cystisk fibros elva år. Sedan dess har den hela tiden ökat, och när jag åker hem nästa vinter har jag med mig nya behandlingsmetoder och insikter som jag vill förmedla till mina amerikanska läkare.
–Folk frågar mig ofta hur jag kan leva och samtidigt veta att jag kommer att dö. Men vi ska alla dö, eller hur? Du kan råka ut för en obehaglig olycka i morgon, vad som helst kan hända. I Sverige har jag fått massor med nya vänner, och det som varje dag driver mig vidare: mina relationer, mina vänner, och min familj.
