Vetenskapsrådet ser mycket positivt på regeringens besked om att de avser att förbättra förutsättningarna för registerbaserad forskning. Enligt ett pressmeddelande har Vetenskapsrådet i flera sammanhang, nu senast i ett underlag för prioritering av forskningsinfrastruktur som lämnades till regeringen före jul, påpekat att en översyn av lagstiftningen behövs för att denna guldgruva för svensk forskning ska kunna utnyttjas fullt ut.
– Det här är ett välkommet besked från regeringen, säger Mille Millnert, generaldirektör vid Vetenskapsrådet. Vi har under många år drivit frågan om bättre förutsättningar för registerforskning utan att göra avkall på integriteten hos enskilda. Redan 2010 lämnade Vetenskapsrådet en skrivelse till regeringskansliet där vi rekommenderade att se över lagstiftningen kring personuppgifter för forskning. Kärnfrågan att hitta en lösning som både ger mycket starkt skydd av integritetskänsliga data och maximal datatillgänglighet för forskning.
I det underlag för prioritering av forskningsinfrastruktur som Vetenskapsrådet i december 2011 lämnade till regeringen inför nästa forsknings- och innovationsproposition, samt i den nationella vägvisaren Vetenskapsrådets guide till infrastrukturen 2012 lyfts bättre möjligheter för registerforskning fram som ett av de högst prioriterade områdena.
Vetenskapsrådet har också under många år drivit på utvecklingen för att stärka samarbete mellan hälso- och sjukvård och forskning, vilket under 2011 resulterade i en gemensam avsiktsförklaring mellan Vetenskapsrådet och landstingen som slår fast att utvecklingen av svenska biobanker och register bör drivas i ett stärkt samarbete mellan hälso- och sjukvård och forskning.
– Med de juridiska åtgärder som nu enligt regeringen ska ske känns det som att vi är på rätt väg för att svensk medicinsk forskning ska kunna fortsätta att hålla absolut världsklass, fortsätter Mille Millnert.
Regeringen aviserade den 28 februari 2012 tre åtgärder för att förbättra förutsättningarna för registerbaserad forskning (mer information: http://130.241.135.136/2012/02/4445/). Bland annat ska nya regler skapas så att universitet och högskolor ska få föra register för befolkningsbaserad forskning, och för att underlätta för sambearbetning mellan olika register. Utgångspunkt för de nya reglerna att forskningens behov måste vägas mot den personliga integriteten.